秋日的暖阳下,泡上一壶桂花蜂蜜茶,配上一碟刚买来的桂花绿豆糕和芝麻浇糖,42岁的柴女士没有想到自己还能这样享受悠闲的午后。今年年初,当被主治医生告知鼻咽部黑色素瘤复发并出现肺转移时,她陷入了一生中最低迷的时刻,寻遍国内最好的医院,虽然找到了对症的靶向药物,但由于该药尚未进入中国市场,她不得不四处寻药。眼看着救命的药物“弹尽粮绝”,是束手等待死神的来临,还是再做最后的挣扎?犹豫间,柴女士萌生了赴美看病的想法。
巨额的费用、语言的障碍、陌生的环境、渺茫的未来……对柴女士而言,她翻越这些看似不可逾越的鸿沟到美国看病,只是人生绝望中孤注一掷的选择。
然而5个月过去了,回想起一切,柴女士常常觉得恍惚,曾经准备接受生死考验、曾经准备经历未来长久的苦痛,在美国之旅中,一点痛苦挣扎都没有就解决了。
故事有了完全不同的走向,绝境中也有其他可能。
无计可施的癌症
柴女士从来就不是一个轻易向命运低头的人。早在2005年,她耳朵不适被确诊为中耳炎,治疗后很快症状消失了。2007年开始,她时常出现耳鸣、耳闷塞感,起初没觉得异常,想着可能还是中耳炎,直到2008年,症状越发厉害了,甚至影响到了听力,且吸鼻后痰中带血,并伴有间歇性头疼。
这让柴女士意识到问题的严重性,在山西当地的医院做完各项检查后,医生当即宣判她患的是鼻咽部黑色素瘤,属恶性肿瘤。“听到这个消息,瞬间觉得天塌下来了,甚至连抱头痛哭的时间都没有,第二天我们全家就出发去北京想寻求最好的治疗。”柴女士至今还记得在去北京求医的路上萦绕心头的只有三个问题:“确实是这个病吗?治疗的方法有哪些?治这个病最好的医生在哪里?”
常年做生意,柴女士一家在北京有多位关系可靠的朋友,他们一致推荐首都医科大学附属北京同仁医院是鼻咽部恶性肿瘤手术治疗方面最权威的医院,耳鼻喉科的两位专家看了片子后都认同鼻咽部黑色素瘤的判断。由于鼻咽位置隐蔽,且鼻咽恶性肿瘤的早期症状比较复杂,因此很容易漏诊、误诊。柴女士出现的耳部症状也正是肿瘤堵塞或压迫咽鼓管咽口,从而引起耳鸣、耳闷塞感及听力减退。最终专家制订的治疗方案为先放疗后手术,再化疗。
经历了漫长的治疗过程,化疗和放疗的副作用让柴女士痛苦不堪,恶心呕吐、精神不振、口咽部充血水肿伴有溃疡且进食困难,几个月时间体重骤减10多斤。然而,骨子里的坚毅终究支撑着柴女士挺了过来,最终检查显示柴女士的黑色素瘤通过手术已得到根治性清除,且各项肿瘤指标也恢复到正常范围。
随后的几年里柴女士定期去医院复查,一次次PET-CT结果正常也让她心中悬着的大石一点点放下,满心以为死神只是和自己开了个玩笑。
然而,每块乌云都镶着金边,每朵白云下都会有影子。事实证明,癌细胞的顽固远远超出了人们的想象,2012年开始,柴女士发现自己的耳朵出现发黑的现象,后来确诊证实,复发的黑色素瘤正在一步步侵吞着她的生命。最终在去年1月6日,柴女士接受了第二次手术——咽鼓管切除。术后在北京肿瘤医院进行了6个疗程的放疗和化疗。
这次的治疗已无力阻挡住癌细胞汹涌的攻势,今年元月,检查结果显示黑色素瘤出现了肺转移灶,国内治疗晚期黑色素瘤权威的医院——北京肿瘤医院主治医生认为柴女士的情况已不适合再进行手术,而放疗、化疗也没有有效的药物,癌症治疗的三驾马车无一能用。
就国内现有的条件而言,医生已无计可施,权威专家给柴女士最后的建议是她可以试试一个名为威罗菲尼的靶向药物,但唯一的难题是该药尚未在国内上市,只能自己到香港或海外购买。几乎动用了所有的关系网络,服用了几周后,药物的确很好地控制住了她的肿瘤,这让柴女士找到了一条重燃生命之火的希望之路。
可死神从来都不会轻易放过人,购药渠道意外中断,一时也找不到新的途径来购买此药,柴女士将每天8粒的用量一减再减。看着救命的药物即将“弹尽粮绝”,柴女士也深知很有可能自己的生命将随之止步。她清楚地记得那是一个春天的午后,当自己走出医院的门诊大楼,仰头看到北京难得一见的碧蓝晴空,可心里却堵得慌。
“突然间,我崩溃了,不能想象这样的场面,我需要努力,孩子需要母亲,丈夫需要妻子,对我来说没什么比生命更重要。”在那一刻,柴女士做了一个极为大胆的选择,去美国看病,她出于最朴素的考虑,这个药是美国生产的,且美国有最先进的设备和最顶级的专家,既然国内治不了,那就出国碰碰运气。
准备赴美
虽然出过国,但是没有去过美国,更别提美国的医疗制度,但柴女士深知,选择一家合适的医院将是此行成败的关键。
据北京盛诺一家医院管理咨询有限公司创始人兼董事长蔡强介绍,海外就医的选择绝不该是盲目的。“美国有5000多家医院,80多万医生,需要在这些医院医生中进行筛选。而5000多家医院中,只有68家是美国国家癌症研究所(National Cancer Institute,简称 NCI)指定的癌症中心,所以治疗癌症的医院毫无疑问是从这68家里面选。”
若是要自助赴美就医的患者,蔡强给出的建议是可以参考《美国最佳医院排行榜》,其每年更新一次,由第三方机构根据死亡率、治愈率、病人满意度、医疗事故发生概率等进行综合排名后发布,同时也有各种专科如癌症专科、心脏病学及心外科等排名。
根据2014年的美国最佳癌症医院排行榜,前五位的是纪念斯隆?凯特琳癌症中心(Memorial Sloan Kettering Cancer Center)、MD.安德森癌症中心(University of Texas MD Anderson Cancer Center)、梅奥诊所(Mayo Clinic)、丹娜法伯/布列根和妇女医院癌症中心(Dana-Farber/Brigham and Women's Cancer Center)和约翰-霍普金斯医院(Johns Hopkins Hospital)。它们各有所长,不仅有很强的医疗团队,后面还有庞大的科研机构为依托。
最终在海外医疗服务机构盛诺一家的帮助下,柴女士选择将最后的希望寄托在哈佛大学医学院附属丹娜法伯/布列根和妇女医院癌症中心的F. Stephen Hodi, Jr.教授身上,“丹娜法伯/布列根和妇女医院癌症中心在今年全美最佳癌症医院排行榜上位列第四,其成人肿瘤的治疗优势全美领先,儿童肿瘤的治疗更是历年全美排名第一。而身为该医院黑色素瘤中心主任,Hodi也是国际黑色素瘤研究联盟(Society for Melanoma Research)创始人,更是美国NCCN《黑色素瘤诊治指南》的制定者,可以说他在黑色素瘤基因治疗、免疫治疗方面堪称世界级权威专家。”
一个月后,坐在美国医院诊疗室里的柴女士更加庆幸于自己当初的这个选择。 加拿大华人网 http://www.sinonet.org/