2014年是挪威母亲优妮·约德高尔德为华裔养女瑞切尔维权的第7个年头。为支付女儿矫正腭裂手术所需的巨额手术费,优妮6年来多次上访,均遭挪威政府回绝。今年1月份,挪威哈兰德律师事务所受优妮委托,向挪威卫生部发出律师函,要求取得跟相关事件有关的一切材料,以供未来启动司法程序用。“瑞切尔的手术让我们对挪威的医疗体系有了深刻认识”,“如果挪威政府今年再不给我一个合理的答复,我就要走上法庭告他们。”优妮日前在接受《环球时报》记者采访时如是说。
2004年,已是3个孩子母亲的优妮第一次见到3岁的瑞切尔,她心底的母爱又一次被唤醒,决定收养这个中国女孩。不幸的是,瑞切尔患有先天性单唇腭裂,这种病不仅影响美观,还造成吸吮困难、发音不清、易患呼吸道感染等病症。整形手术是彻底治愈腭裂的唯一途径。当年,爱女心切的优妮送瑞切尔到挪威国立医院进行矫正手术。手术后复查,医生说病人的腭部恢复得相当不错。但经过数月观察,优妮发现瑞切尔的腭部功能和语言能力都没有明显进展,“手术实际上失败了”。
经过反复调研和四处打听,优妮了解到,美国俄勒冈州立医院在治疗儿童单唇腭裂方面有丰富经验,此前有多名挪威儿童在该院治疗,术后效果都不错。因此,优妮向居住地所在的挪威西南地区卫生局提出申请,要求带瑞切尔去美国治疗腭裂。而卫生局建议,瑞切尔可以去瑞典哥德堡或者英国伦敦的相关医院做手术,但不能去美国。“别的挪威孩子可以去,为什么瑞切尔不行?”无论优妮如何交涉,卫生部门对瑞切尔赴美治疗一事始终未松口。
为了不错过最佳治疗期,2007年春,优妮带着瑞切尔来到美国俄勒冈医院做了详细检查,“那一年,检查加手术,我们去了3次美国”。术后的瑞切尔恢复效果极好,语言能力进展迅速。而为了支付手术费用,优妮一家向银行贷款35万挪威克朗(约合34万元人民币)。对一个有4个孩子的挪威工薪阶层家庭来说,这是一笔巨额债务。
2007年之后,围绕着巨额手术费用,优妮开始了艰难的维权之路。据她了解,几乎所有在挪威无法治愈腭裂的儿童,都被送往美国俄勒冈医院治疗,挪威医疗部门为治疗提供检查费、手术费还有差旅费等。“我只是希望瑞切尔能享有跟其他土生土长的挪威儿童一样的权益。其他孩子能在俄勒冈医院治疗,为何瑞切尔不能?”6年里,从西南地区卫生局到挪威卫生部,从挪威首相府到挪威议会,优妮不断写信和上访。“因为维权,奥斯陆我去了无数次,也在卫生部和议会门口举牌抗议过。但我得到的都是官僚主义的答复。互相推诿,不断拖延”。“我没有直接要求政府补偿医疗费。而只是要求卫生部或挪威议会为此举行一次小型听证会。这个要求过分吗?”
优妮的维权故事引起挪威舆论关注,《法松德报》等对此进行了长期跟踪和连续报道,对优妮进行声援。但另一方面,上访带来的各方压力也时时让她感到无奈。2009年,优妮收到区政府的来信,指责她一心上访耽误了照顾孩子,不是一个合格的母亲。“他们想用孩子让我闭嘴。不想看到我上访”优妮说。
记者就此事采访了挪威卫生部官员佩尔·腾顿。他表示,关于瑞切尔去国外进行治疗的决定,是挪威国立医院医生组成的专家小组讨论后作出的。他表示,“专家小组对每个病人的情况进行评估后,给出相应的治疗意见。对瑞切尔的决定没有任何歧视色彩”。
挪威媒体2013年11月公布的一份报道指出,过去5年间在挪威奥斯陆大学医院中猝死的不满2岁儿童中,超过半数是非挪威裔孩子。这引起一些社会学者对挪威医疗体系公平度的疑虑。优妮认为,瑞切尔的遭遇证明了以高福利著称的挪威医疗体系的失败。“难道挪威的社会福利,只给那些纯种挪威人吗?瑞切尔不能得到和其他孩子一样的医疗福利,就是因为她来自中国?”
令优妮欣慰的是,瑞切尔如今像其他正常孩子一样,看不出任何的残疾。“她活泼开朗,喜欢运动,是足球队的主力。她的语言能力发展很快,甚至还参加了一个合唱团”。
“经过6年时间,你对当初的决定后悔吗?如果事先知道结果是这样,你还会这么做吗?”记者问。“对一个母亲来说,孩子是唯一的。腭裂手术给瑞切尔的机会也是唯一的。如果手术失败,瑞切尔可能一辈子都要生活在腭裂的阴影下,不能像其他孩子那样正常说话,正常微笑。在这种情况下,我还有其他选择吗?”
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