双胞胎女童患怪病 头颅畸形手脚像“鸭蹼”(组图)

　　双胞胎姐妹的遭遇引起热心人关注

　　患上罕见病的小姐妹

　　妻子怀了双胞胎，23岁的袁勇庆和家人别提多高兴。然而，很不幸，等来的却是噩梦。双胞胎姐妹出生后头颅畸形、双手双脚指(趾)头长在一起，病情罕见。在他们一筹莫展时，郑州、漯河热心人士争相伸手，医院减免费用，让可爱的双胞胎姐妹花重燃起了生活的希望。

　　双胞胎姐妹患罕见病愁坏全家

　　“得知怀了双胞胎后特别高兴，可是等到孩子出生了，却成了痛苦的煎熬。”7月18日上午，在郑州仁济创伤显微外科医院1号楼二层病房里，22岁的漯河市临颍县王岗镇袁庄村村民何立园哽咽着说，而一岁八个月的双胞胎姐妹俩就坐在一旁病床上。

　　2013年11月1日，双胞胎姐妹俩降生了，之前，袁勇庆和何立园给俩女儿取好了名字“依平”和“依静”，然而幸福感很快消失了，生活并不“平静”，甚至有些残酷。俩女儿头颅畸形、突眼、双手双脚指(趾)头长在一起，像“鸭蹼”一样，把他们吓傻了。

　　原本就是普通农家，并无多少积蓄。在姐妹俩出生后，为给孩子治疗，夫妻俩东奔西走，四处求医，漯河、上海等地都去过，高额的费用让全家更加拮据。双胞胎的爷爷袁学民53岁，俩孙女患上罕见病后，他愁得吃不下饭睡不着觉，白发疯长，一下苍老了许多。

　　“每月治疗费平均4000块钱，没有收入来源，花了大半年后，连奶粉也买不起，就断了。”何立园说，俩孩子就靠喝米汤吃青菜等逐渐长大。由于营养不良，孩子体质虚弱，经常发烧、冒虚汗等，而且俩孩子要面临邻居们异样的眼光，让他们精神上饱受折磨。

　　袁学民表示，为了给俩孩子治病，儿子袁勇庆外出打工，过年过节很少回来，就为节省路费。“现在他在浙江厂子里做车床工，经常加班，拼了命干，一个月挣的钱都按时打回来了。”然而，治疗开销大，根本顾不住，“孩子吃不到有营养的东西，我们心里特别愧疚。”

　　郑州、漯河两地热心人争相救助

　　6月19日，袁学民通过县市残联帮助，带着姐妹俩来到郑州仁济创伤显微外科医院，这里是省残联肢体残疾儿童定点医院，并申请到了肢体残疾儿童救助专项资金，每人一万多元，但与至少3次手术10多万的单纯手术费用相比，还是相去甚远。他们该怎么办?

　　“这对双胞胎姐妹患上‘Apert综合征’，又称‘尖头并指综合征’，表现为颅缝早闭所致的头颅畸形、突眼和面中部严重发育不良及并指(趾)的一组症候群，像孪生儿童一模一样发病特征属于很罕见的病例!”郑州仁济创伤显微外科医院副院长谢书强说。

　　了解到姐妹俩的家庭特殊情况，医院积极为姐妹俩安排专家会诊，做出治疗方案，并减免了手术期间其他所有费用，还免费安排了治疗期间陪护家人的全部食宿。7月18日下午2点，谢书强联合来自上海、北京的知名手足外科专家方有生等共同救治双胞胎姐妹。经过6个多小时努力，第一次手术成功，姐妹俩的大小拇指成功分离，预计今天就能进入普通病房了。

　　谢书强称，姐妹俩的双手手术后应可以正常发育。按治疗计划，手部成功后将做脚部及脑部手术，先恢复手脚功能，预计还需十几万元手术费。

　　“来郑州住院以来，也想到过放弃，是热心人的帮助和呼吁让我们重新燃起了生活的希望。”何立园表示。双胞胎女儿的情况在微博、微信等发布后，引起了郑州、漯河两地众多热心人的关注，这些天来，前往医院病房或通过银行转账方式给予实在的帮助。

　　昨日下午，何立园告诉记者，目前，他们已经收到了郑州、漯河两地热心人士捐助的1.8万元善款，他们非常感激也非常感动。