最近几天,朋友圈流传一篇6月3日在有道云笔记上的文章《特大号外:美国公司宣布人类已经攻克癌症》。有人就询问我是不是真的。对于这么一个大标题,第一直觉就是拉大旗瞎吹有企图。对于普通人来说,不必是内行,如果真的有攻克癌症这样的特大号外,我完全相信这个信息会出现到世界任何大大小小新闻媒体的头条,要不然就是侮辱我们的智商。我不是专家,只是常年跟踪医药业信息,观察者网请我说几句,那么就分享一些我的知识。
朋友圈热传的美国攻克癌症文章
文章里讲的是美国阿尔尼拉姆生物技术公司(Alnylam Pharmaceuticals)利用他们的RNAi技术的ALN-VSP药物能够组织肿瘤生长,并宣称“假以时日,这种药物甚至有可能治愈一切疾病”。我以前的文章有提过,这家公司在RNAi技术方面有领先地位,但对于每天跟踪新药临床开发现状的我,最近丝毫也没有看到,听到,闻到这方面的信息。印象里也是几年前Alnylam的确很Hype(宣传得天花乱坠),被狂热追捧了一阵子。这两年似乎安静了很多。
但我并不满足于对这篇文章的初步印象。于是用谷歌搜索这篇文章的索引。谷歌给了我洋洋洒洒十几页的链接索引。这些链接引导我到国内大大小小的媒体,有正规的晚报,有专业医学论坛,有个人微博。而这篇文章最早出现在2010年。尽管大家后来知道这篇文章有很大夸大其词虚假的成分,但从那时起就开始流传,时至今日。6月5日,网络名人“公知”薛蛮子也转发这篇文章,结果被一群人臭骂。
就这么一篇陈旧的虚假夸大的文章,为什么时至今日还会这么流行呢?在有道云上有几十万人看。在薛蛮子的微博上有几千人转,上千人点赞。不得不感慨当今这个社会无论是有道德无道德,无论是真是假,娱乐至上,关注至上。尽管很多人知道这不是真的,也总有很多人乐得装不知,不断去用这么吸眼球的标题赚取流量。
在浏览一些专业医学论坛时,我也注意到很多跟帖的人也许自己是癌症患者,或者是亲戚朋友中有癌症患者,所以急切需要了解这些信息。这些患者的需求是实实在在的,面对这些鱼龙混杂真假繁多的网上信息,真的有些困惑和无力。如何有效给于病人患者提供一个公正透明的信息渠道,不仅仅是一件有功德的事情,而且也蕴含着非常大的商机。特别是社交媒体大数据盛行的今天,新技术不仅仅可以用于娱乐提高流量,也应该可以用来建立一些国家范围、乃至国际范围的医患直通车,把远程的优质医药信息投入本地。
我从一个Stanford医生的群友那了解到一些关于病人间信息共享的最新信息。目前在美国,有两家聚焦于病人信息交换、病友社交和大数据共享的互联网医疗网站 :PatientsLikeMe和SmartPatients。
PatientsLikeMe由詹姆斯·海伍德(James Heywood)和本·海伍德(Ben Heywood)两兄弟于2006年创立。他们创立这个网站的故事非常感人,1998年,詹姆斯的弟弟史蒂芬-海伍德被诊断出患有ALS,这是一种罕见的肌肉神经系统疾病,前段时候的冰桶挑战赛就是为这个疾病募捐。得了这个病以后,会慢慢失去运动能力,但是病人的大脑不会受影响,所以意识非常清楚。想象一下,当你在清醒状态下无法动一手一指的残酷情形。由于得这个病的病人很少,所以极少有医药公司愿意投资研发药物。于是,当时好哥哥詹姆斯·海伍德辞掉工作,专心为弟弟求医。在八年辛苦的治疗过程中,他们积累了很多经验,但疾病一直恶化,令人伤心。他们在这个过程中体会到了信息的缺失,所以想到可以跟同样状况的病人分享信息。
当时,另外一种罕见疾病chondoma(非常少见的神经系统肿瘤)基金会成功创立,兄弟俩受到鼓励,于是注册并创立了"PatientsLikeMe"网站。 到今天为止,这个网站由当时的ALS专区为主,已经迅速扩展到多种疾病,包括很多神经系统的疾病和孤儿病。目前这个网站已经拥有几十万用户,涵盖12个主要系统的疾病。
"PatientsLikeMe"网站的盈利模式非常有意思,他们不收费也不做广告,但是他们有一个数据库,要求让病人匿名提交疾病和治疗信息,包括病史、用药,疗效,副作用等等,形成了完整的医疗记录。然后网站后台通过分析总结,再分享给同样病例的人。最终,公司将这些信息整合分析出售给第三方,包括药物开发公司如Merck、Novartis和 Genentech等,这些厂商与他们都签有大合同。
SmartPatients是由原google ex-chief health strategist Dr Zeiger在2013年创立的一个病人网上社区,一开始为肿瘤病友所建,帮助他们通过类似状况的病友互相学习,相互支持,这点与PatientsLikeMe相似。但它和PatientsLikeMe的区别是SmartPatients聚焦在帮助病友们互动,情感上的交流,而PatientLikesMe强调信息分享,其实两者不可分。
SmartPatients目前的盈利模式主要是帮助医疗、保健、研究机构更好地去了解病人,从而有效帮助设计临床试验(动辄上亿元的临床试验,启动之前病人信息的反馈必不可少)。目前他们有差不多三十多个论坛,一万多病人及他们的家人和朋友。目前最主要最热门的讨论是围绕治疗体会和帮助其他病人找到最好的治疗方法。对于有些罕见病来说,这可能比与医生交谈还要有用。
我不是医生,不懂这些资讯,转手介绍以上信息也是希望有心和有能力的人能够建立一个跨越中美的平台,这样可以利用美国的医疗资源,结合高科技实时翻译,实时搜索,让中国的病人通过此平台了解到美国的最新治疗信息。我相信这也是一个很好的资源整合的商业契机。
回到我们前面说的“特大号外”。虽然说这个标题有着标题党夸大渲染的作风,但内容还是有些真实成分存在的。但故事不是发生在2015年,而是2010年6月份的ASCO年会(美国癌症协会年会)。2010年和2011年的ASCO年会是Alnylam Pharmaceuticals最风光的两年。那时用这家公司RNAi技术的ALN-VSP药物似乎能看到一些效果。但同时像诺华、默克和罗氏等大药厂经过十年的尝试,已经发现这类药物非常难以正确投递,并已经开始削减对RNAi产品线的支持。而Alnylam Pharmaceuticals公司则是以RNAi技术为立身之本,一如既往地开发着寄托很多人希望(Hope)的药物。虽然今天看到更多的是炒作(Hype),但也很难说未来就不会突破。今天的Alnylam Pharmaceuticals仍然有基于RNAi的产品线,始终还是有希望的,但ALN-VSP这个药物已经不在其上。至于这篇“特大号外”在今年的ASCO年会后再次在国内被广泛传播,就不知道有没有其他目的了。
值得注意的是,Alnylam Pharmaceuticals将ALN-VSP药在大中华地区的开发权限授权给一家叫做Ascletis Pharmaceuticals的公司。这家公司在国内叫做杭州歌礼生物科学公司(世方药业?)。目前从这家公司的公开网站上看到的信息显示,ALN-VSP药还处于一期试验中。
这家公司也算是一家国内新锐生物科技公司,通过引进国外大公司的产品线在大中华地区进行针对性开发。虽然引进的这些药算不上最领先的,比如2013年从罗氏引进的丙肝药Danoprevir在药效上,比起目前全球最领先的吉利德生物科技公司的Solvadi和Harvoni差距非常大。在美国也没有看到Danoprevir的最新开发进展,大概像Vertex一样面对强劲对手自动撤架了。但显然歌礼生物科学公司有自己独特的看法。他们认为罗氏丙肝药Danoprevir应该更适用于中国的人群。因为他们认为中国慢性丙肝人群中多为基因1a型。今年3月他们在台湾、泰国和韩国的二期试验显示:经12周治疗后,台湾基因1型非肝硬化患者治愈率(SVR12)达94%,基因1b型非肝硬化患者治愈率则达到了100%。在亚太肝病研究学会年会上,与吉利德的Sofosbuvir和百时美施贵宝的Beclabuvir同时获大会主席特邀主题报告殊荣。
个人真心希望国内越来越多新药开发公司能在技术上和国际前沿看齐,在方案解决上能够做到本地化,针对国内病人开发造福中国患者。也希望这是一个实实在在做药物开发造福人类的行为,而不是仅仅在玩资本运作。
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