张女士与孩子一起。
天生一头金发的卢卡斯。
一头黑发的张女士夫妇。
一对生活在澳大利亚悉尼的亚裔夫妇却生下了一个金发男孩,因为孩子头发的颜色与父母差异太大,他们一天至少被路人质疑3次。人们常常问“这孩子是你们亲生的吗”,这让这对夫妇倍感尴尬。
据悉,孩子患上的是一种罕见的疾病,在澳大利亚仅有两例。
据英国《每日邮报》报道,这对夫妇是克里斯汀·张和她的丈夫艾伦,两人均为亚裔。就在两年前,他们生下了自己的第一个孩子,并取名卢卡斯。但在孩子生下以后,他们却惊奇地发现孩子的头发竟然是金色的。
常被询问是否亲生的
因为张女士夫妇都是亚裔,头发都是黑色的。因此,每当他们带卢卡斯外出时,就不断有路人前来询问。“为什么他(卢卡斯)的头发是黄色的?”“他一生下来就那样吗?”每天至少被询问3次,这让张女士夫妇不胜其烦。更让他们感到愤怒的是,甚至还有路人质疑卢卡斯是否为他们亲生。
“他们的语气听上去像是在问卢卡斯是不是收养的。事实上,甚至有个女士问我‘这是你儿子吗?’我觉得她十分粗鲁,我认为这根本和她没什么关系。对于这些问题,我感到愤怒。”张女士说。
全世界只有45位患者
对于首次为人父母的张女士夫妇来说,孩子出生后的这段日子很艰难。他们花了一年半时间跑了许多医院检查,但大多医生都表示从未遇到这种情况。“我们在不同的医院接受了不同的测试,得到的大多是负面的消息,可以这么说,我们是在医院里度过了一年半的时间。”张女士说。
好在,孩子最终被诊断出患罕见的“毛滴虫肝肠综合征”,这种疾病的主要症状是腹泻、免疫力低下以及头发的颜色为金黄色。据悉,全世界只有44位患者与卢卡斯同病相怜。张女士表示,虽然检查等待的过程很痛苦,但他们最后终于找到了答案,对此感到非常高兴。
张女士获悉,澳大利亚就有一个家庭与他们一家拥有相同的遭遇。于是,张女士一家就带着卢卡斯前去拜访。“我们真的去拜访了那个孩子和卢卡斯一样病情的家庭,到目前为止,澳大利亚有报道的病例也只有这么一个。”
目前无有效治疗方法
这种疾病会导致人体免疫力低下,并让患者常常腹泻。看到卢卡斯经常被消化不良和腹泻折磨,今年32岁的张女士决心要为孩子进行治疗。
很显然,治疗起来没那么容易。“由于没有大量的病例,人们对这种病缺乏研究。”她说,“卢卡斯的症状目前还可控制,但30天至45天都会腹泻一次。”
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