图揭渐冻人的世界 无比清醒地看着自己死去(组图)

　　一桶冰水，从国外大腕浇到了国内众多大咖，目的是为罕见病患者募捐，同时也让越来越多的人关注罕见病患者。(图：盖茨参加“冰桶挑战”)

　　身体像是被冰雪冻住，今天是腿，明天是手臂，到最后可能蔓延到手指，甚至连控制声带发声和眼球转动的肌肉也不例外……(图：facebook创始人扎克伯格参加“冰桶挑战”)

　　渐冻人症是运动神经元疾病的一种，学名叫肌萎缩性脊髓侧索硬化症(简称ALS)。这是世界卫生组织开列的，和癌症、艾滋病并重的五大绝症之一。(图：贝克汉姆参加“冰桶挑战”)

　　患者从指尖、足尖开始，全身的筋肉由下至上一步步失灵，甚至连控制眼球转动的微少肌肉也不例外。(图：小天后Taylor·Swift参加“冰桶挑战”)

　　这是种不可治的病，病人直至死亡意识都无比清晰。(图：小罗伯特·唐尼参加“冰桶挑战”)

　　“对于病人来说，它的残忍不仅仅是没有任何可以治愈的方式和药物，更在于还必须意识清晰地目睹自己生命消亡的全过程。”之所以这么说，还跟这个罕见疾病的特殊发病方式有关，西南医院神经内科主治医生胡俊说。(图：Lady Gaga参加“冰桶挑战”)

　　“渐冻人破坏的是人体的运动神经，其它神经系统则是正常的，也就是你的思维和意识完全没有问题，能听、能看，也会感觉到疼痛。”大多数的渐冻人最终都是因为呼吸衰竭而死亡，但这个过程中，渐冻人的头脑清醒如常，清晰地看着自己逼近死亡。(图：刘德华参加“冰桶挑战”)加拿大华人网 http://www.sinonet.org/