妈妈抱着小辉,小琳和小安在后面玩。记者高鹤涛 摄
三姐弟一起玩很开心(左边的是姐姐小琳,中间的是弟弟小辉,右边的是妹妹小安)。
一家3个孩子患同一种病 手脚萎缩发育迟缓 北上广专家将一同会诊
一家三个孩子,都患了同一种病,手足萎缩,发育迟缓。7岁的姐姐小琳,体重18斤,3岁的妹妹小安,体重16斤,9个月大的弟弟小辉都已15斤重。姐妹俩在出生七八个月后,手指和脚趾出现类似黑斑,随即手脚开始萎缩。
中山六路一家小宾馆,来穗求医的一家五口于此蜗居。之前,这对父母带着两个女儿跑遍广西老家的医院,确诊为系统性硬皮病,但治疗未见效果。谁知,刚9个月大的儿子小辉,也出现了一样的病症,无奈向本报求助。
整个家庭在为孩子的病煎熬
在中山六路的一家小宾馆内,记者见到了黎新贵和妻子苏兰芝,也看到了他们的3个孩子。7岁的大女儿小琳正在认真看着一本拼音识字画本,3岁的二女儿小安则在床上玩玩具,刚刚9个月大的儿子小辉,则在床上睡着了。
苏兰芝表示,小琳是九个月大的时候发病的。2005年底,34岁的黎新贵和比他大一岁的苏兰芝结婚,第二年10月份,他们的大女儿小琳出生了。然而,喜悦并不长久。小琳在9个月大时,手脚上出现了一些黑斑。后来情况越来越严重,手指和脚趾上又开始长类似烫伤的疤痕,最后,手指和脚趾渐渐开始萎缩。
家人赶紧带女儿求医。“当时广西的大医院我们都去过了,但是都没有结果,不见好。” 苏兰芝无奈地说。原本在佛山打工的黎新贵,也辞工回家务农,同时照料女儿。“也没法打工,整个家庭都在为孩子的病煎熬。” 黎新贵叹了一口气。
“不知道为什么,女儿发育也变得好慢,现在都7岁了,才18斤重。”黎新贵说。然而对于这个家庭来说,噩运却远未结束。
2010年,黎新贵一家又迎来了二女儿小安。谁知小安7个月大时,同样的情况也在小安身上发生了。之后,黎新贵变得更加慌乱。两年后,也就是2013 年,他们的儿子小辉出生了,除了欣喜,黎新贵一家还带着丝丝恐惧,怪病还会不会在小辉身上出现?三个月后,黎新贵夫妻两人发现,小辉身上也出现了和两个姐姐一样的黑斑。
“孩子都是出生不久后就突然发病,然后渐渐严重,怎么都治不好。”黎新贵说。他的老家在广西贺州贺街镇乡下,大女儿生病后,黎新贵和妻子曾带着她先后在镇医院、市医院治疗,但始终无法治愈。最终,夫妻两人于2009年带着大女儿小琳到了广西医科大学第一附属医院。
2009年6月,医院经专家会诊确定小琳患的是系统性硬皮病。当年6月22日小琳来到广西医科大附属第一医院住院,据小琳的病例资料,医院诊断其生命体征正常,三大常规、肝肾功能、电解质、免疫生化均正常。但头发稀少,呈轻度假面具脸,全身皮肤稍硬、干燥,手指及下肢关节运动受限等。在住院的一个月左右时间里,小琳的病不仅不见好,反而愈加严重。“特别是手腕和脚踝,出现大面积的褶皱。”
国庆后,黎新贵一家登上了前往广州的火车,带着他们所有的积蓄。“就算是砸锅卖铁,我们也要把孩子的病治好。”
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