福建6月女婴患“兽皮症”全身一半皮肤有黑斑(图)

患病女童

　　一名6个月大的女婴，出生时浑身大面积黑斑，远看就像“熊猫”，也因此被爱心网友称为“熊猫女婴”。经微博热传，在爱心网友和志愿者的接力护航下，昨天，这位患有极为罕见的先天性黑色素痣(即兽皮症)的福建女婴小欣言得到了“熊猫女婴”上海援助行动专家组专家的明确诊断和治疗建议。目前，考虑到女婴年龄太小还不能治疗，经先期药物治疗后，明天全家将踏上回家之路。

　　“熊猫女婴”一半皮肤有黑斑

　　家住福建三明农村的王先生和“90后”妈妈郑女士第一次来上海，妈妈抱着6月大的女婴一脸愁容，此行是专门为女儿小欣言的病来沪求医。6月大的小欣言长着一张“熊猫脸”，因脸上尤其是双脸颊两侧都有黑色巨痣，且面积不小。除了脸上、耳部，小欣言的整个后背、手臂、双腿上都是相似的黑斑，黑斑面积超过全身一半皮肤。

　　原来，孩子出生后，妈妈只是抱着试试看的心态，将小欣言的照片发到微博上求助，没想到触目惊心的照片瞬时让网友惊呆了。由于一出生小欣言就浑身大面积黑斑，也被网友称为“熊猫女婴”。在福建当地多家媒体联手呼吁和爱心人士帮助下，夫妇俩带着孩子辗转多家医院但均无明确答案。王先生拿着一摞厚厚的病历，和妻子商量后，小夫妻不甘心一定要带孩子来上海试一试。父亲说，此行最大目的就是想给孩子明确诊断，确定孩子到底是什么病、能不能治、怎么治、要花多少钱，也就心安了。不管能不能治好，起码对孩子都是一个交代。

　　再过几天就是中秋节了，父亲说，夫妻俩根本没心思过节。农村家中还有四岁的大女儿，本来今年该上幼儿园了，但因妹妹四处求医，也没钱上学。他自己在福建当地做销售，每个月只能赚一千多元，妻子几乎完全在家陪伴小欣言，一家人经济非常拮据。为给小欣言看病，家中所有积蓄都已经花光了。

　　年龄太小建议两岁后再治疗

　　昨天，在一场名为“熊猫女婴”上海援助行动的专家大会诊上，包括皮肤科专家顾昌林教授、整形外科专家胡鸿泰教授等在内的多位专家相继给孩子做出诊断并开出治疗方案。

　　参与“熊猫女婴”上海援助行动的专家认为，小欣言患的是先天性黑色素痣，即兽皮症。但像这样的巨型黑痣发病极为罕见。黑斑面积太大的部分可手术植皮，小斑点部分采用激光治疗，但由于植皮面积太大，对孩子来说需要有一定承受力。目前小欣言年纪太小，建议两周岁后再治疗。同时为防止癌变，激光治疗可能会有一定风险，但可尝试。专家组认为，考虑到孩子未来生活，建议两岁后分期治疗，但即使是激光治疗，若要全部治疗完成，过程漫长，至少10多年，需要孩子和家长做好思想准备。目前可先对小欣言脸部一侧已出现溃烂的黑斑部位先药物治疗，以及耳内息肉处理。据猜测，这可能与怀孕期间胚胎形成时受到某些外界因素，如放射线、有毒有害物质等干扰或损害，导致异常出现。

　　在治疗费用方面，约需40至50万元左右。“孩子这么小，如果2岁后来上海手术，治疗的痛苦和后期护理都是问题，但巨额的治疗费让一家人感觉天要塌下来了!”郑女士说。

　　今天，爱心志愿者还将带小欣言一家人到外滩游玩。明天，小欣言一家将先返回福建老家。