男孩患怪病身似“蜘蛛人” 四肢细长不匀称(图)

瘦得皮包骨头的小文祥

　　本报周口讯 身形宛如竹竿，四肢细长，指节宽大突出弯曲……昨日，鹿邑县真源医院内一科病房，14岁男孩张文祥正在打点滴，他患有马凡氏综合征，身高176厘米，体重却不到30公斤，是一名挣扎在死亡线上的“蜘蛛人”。

　　张文祥是鹿邑县工业园区张小寨村人，父母靠给别人拉砖头生活。“最早发现小文祥与众不同的是他的身高，感觉他噌噌地往上长，但是只长个儿，身上却不长肉。”张文祥的爷爷对记者说，“当时以为是正常现象，直到后来，发现他比同龄的小朋友高出了很多，却不能剧烈运动，只要一剧烈运动，就喘不过来气，这时我们才开始带他到处治疗。”

　　张国旗夫妇带着儿子先后到省内外多家医院就诊，最后的诊断结果是，孩子患的是发病率约0.04%。～0.1%。的“马凡氏综合征”，这种病人因四肢、手指、脚趾细长不匀称，身高明显超出常人，而被俗称为“蜘蛛人”。

　　在张文祥的诊断书上，记者看到“主动脉瓣重度关闭不全，二尖瓣、三尖瓣重度关闭不全，心律失常，房颤……”等字眼，每一项都严重威胁着小文祥的生命。

　　据张文祥的主治医生介绍，马凡氏综合征可以手术治疗，但是手术费用非常高，一般需要二十万元左右。如果不及时手术治疗，仅仅靠保守治疗，张文祥随时都会有生命危险。