“我认为这些媒体非常热心,没有他们的报道……”刘燕突然停顿了几秒,接着一字一句地说,“也许我们得不到那么多人的关心和帮助。”
“是不是有一些自己的隐私不想说?”
“有些我确实不想说,但是我想想也没什么,比如说孩子的身世啊……”
“你开始没有说孩子的身世?”
“嗯。孩子还小,还不想让她知道。”
“她现在知道了吗?”
“她现在还小,还不知道。”
“你什么时候结婚的?”
“你看,说着说着就来了……”
“这个不想说?”
“嗯。”
病房突然变得很安静,连床上的大丽也不说话了。刘燕突然站了起来,沿着角落的水果篮和牛奶盒,走到大丽在床头说:“今天就说到这儿吧,以后也说到这儿了。其他媒体来,我也不想再说了。”
随后她又补充说:“以后你们愿意关注呢,关注我的后续吧。后期孩子的费用如果不够,我还要找你们呢,还要找你们这些媒体……”
同病区“尿毒症”家庭:求求报道我们吧
“求求你们把我们的事向媒体报道。”同在这家医院的内科52病区,王玉琴用渴望的眼神看着澎湃新闻记者。这位来自安徽农村的母亲和刘燕一样,有两位患严重肾病的女儿。
12岁的朱鸣头上扎着一把马尾,脖子上插着一条管子,连接着右边一米高的机器。“那是水,一个进去一个出来,循环把毒素带出来。”王玉琴指着边上的那台机器说,“以后就要靠这个机子活了。”
王玉琴有两个女儿,朱鸣是第一次做透析,19岁的朱咏梦已经透析了两年。“姐姐每星期要透析两三次,透得她现在都没有尿了。”说起两个女儿,王玉琴的眼泪在眼眶里打转。
最开始发病的是姐姐,6年前出现手脚抽筋。王玉琴给她买了很多中药,还买了不少钙片,但一直没有带她去做检查,“我以为是月经不调引起。”王玉琴说。
2012年3月,王玉琴带着15岁的朱咏梦,到安徽郎溪县人民医院做检查。医生告诉她“两个肾全部都坏了”。当天他们又来南京军区总医院复查,“这边医生把我骂了一顿,说孩子病得这么重才来看,可是我们根本就不知道啊。”
朱咏梦得病后,就不再去学校了。两个月后,妹妹也查出肾病综合征。“2013年,大的开始透析,小的一直保守治疗。这次朱鸣突然呕吐,吐了好大一盘血……以后她们都要靠透析了……”
王玉琴的丈夫是瓦工,天一下雨就不能外出干活。大女儿透析了两三年,按规定透析三个月后可以进入大病医保,报销比例在85%,费用负担会轻一些。但小女儿还不够大病医保条件,异地报销比例只有30%-40%。两个女儿治病前后已经花掉了40多万。这样撑了三四年,实在撑不下去了。两个月前,侄女帮他们在网上发起了众筹。
王玉琴翻开手机,打开众筹的页面,一边递给记者一边说,“大部分都是亲戚朋友发动亲戚朋友捐的,网络上的人谁相信你啊……”上面筹款额为20万元,但直到众筹结束,他们一共才筹到两万多块。
“大家给(刘燕)这么一捐,对其他家长影响很大。”医院的中午来得特别早。午休之前,管床医生张越(化名)把记者拉到边上说,“就像你们第一天来救助她时,那个父亲和母亲(王国华和王玉琴)在那里哭。那么多年坚持下来,他们两家也扛得很累。”
“我看一堆记者过来,都来采访他们一家。”那位叫王国华的父亲说,“比她孩子严重的很多,人家家里情况也不好,站在边上看着你们给她钱,你说人家心里难不难过?”
自 2007年查出肾病后,王国华的儿子王新宇一直吃药治疗,上个月转变为尿毒症,如今进入了透析阶段。治病6年来,他们花费了30多万,因为是江苏本地人,省内新农合报销比例可以达到80%。但许多进口药价格高,又不在报销范围。对于尿毒症患者来说,肾移植可能最有效的治疗方案。但一来肾源紧张;二来肾移植又有一笔20-30万的费用。在没有找到配型合适的肾源之前,透析好比是没有尽头的黑洞。加拿大华人网 http://www.sinoca.com/