二十次病危通知
接下来的3年多,齐力每年都会有一两个月在北京——咨询专家治疗方案,打听任何可以打听到的中医。
“几乎每个医生都在劝我们放弃。但这是我的孩子,我不能放弃。”齐力和剥洋葱(微信ID:boyangcongpeople)回忆,在家里时,每当孩子抽搐得厉害,就立马送医院,到医院就会接到病危通知书。
这些年,一共接到了约二十次病危通知。
齐力说,到医院次数多了,他们一家人已经习惯了,“面对死亡,大家都麻木了。”
齐力心里一直相信孩子能治好。但这几年,他却看着孩子的肌肉在慢慢萎缩——他明明在慢慢长大,却变得越来越瘦弱。
2012年5月18日。奶奶照顾孩子时,不小心把他的一条腿弄骨折了。一家人到淄博市中心医院,医生说,齐冠杰骨骼发育很快,但骨质疏松,容易骨折,以后尽量不能外出。
奶奶内疚,在病房里哭了很久。她和同病房的人说,想要抱着孩子跳楼,结束整个家庭的痛苦。
那是齐力最绝望的时刻——不知道怎么安慰年迈的母亲,也不知道怎么面对那个连痛苦都感知不到的幼子。
4天后,齐冠杰的妹妹出生。齐力说,4年了,女儿的到来,终于让这个家庭有了笑声和生机。
但他拒绝给女儿注射疫苗。女儿出生以后,齐力从来没有给她注射过疫苗。他说,宁愿妹妹得病后再去治疗。
妹妹稍微懂事一点后,经常缠着妈妈问,“为什么我哥哥总是躺在床上,不能和我说话?”妈妈不知道怎么回答,偷偷抹眼泪。
从孩子骨折开始,齐力原本每年带他在北京看一两个月病的时间压缩成一个星期。另外的时间,齐力带着孩子的病例,找专家,咨询新药物、新的治疗方法。
唯一一次希望重现,是在咨询专家时,专家提到神经干细胞移植,有望治疗齐冠杰的病。
但希望很快破灭。医生说,这种治疗方法,必须先控制住抽搐。齐冠杰每天要抽搐几十次,甚至几百次,不具备手术条件。
“要有一个说法”
在2005年国务院颁布的《条例》指导下,各省份陆续出台地方的预防接种异常反应补偿办法。
截至2015年11月,全国31个省份(除港澳台)都已出台地方性预防接种异常反应补偿办法。
山东省2011年出台相关补偿办法。一年后,又将诊疗、护理、康复、伤残鉴定等费用纳入考量,提高了预防接种异常反应造成的伤残病例伤残系数。
齐力看到了政策,又去找相关部门。最终,还是以淄川区城区卫生院的名义,追加补偿了31万7000元。
但齐力还不满意。他介意的是,补偿协议和第一次内容一样,措辞仍然是“从人道主义出发”,还是没说孩子的病是不是和疫苗有关。
在疫苗异常反应患儿家长的圈子里混多了,齐力慢慢发现,获得“与疫苗有关”结论的鉴定,并不多。大部分都和齐冠杰的鉴定结果一样语焉不详。
《南方都市报》曾统计,接种疫苗后出现异常反应的家庭,80%以上都被判定生病和疫苗无关。
律师余超告诉剥洋葱(微信ID:boyangcongpeople),在具体实践中,一些“不能排除”、“无法确定与疫苗无关”等鉴定结论,让受害者陷入维权困境。
而不论是疫苗质量还是接种管理引起的正常概率内的不良反应,都涉及生物医药、卫生免疫等方面的专业知识,鉴定要求提供的材料大部分都由医疗单位和生产企业保管,这也让受害者在举证上处于极不利的地位。
齐力还在为儿子的事情奔走。有人说他已经拿到两笔补偿,可以了。“孩子的病到底和疫苗有没有关系,要有一个说法。”他说。
2016年3月2日晚上,奶奶发现,齐冠杰喘得厉害。第二天一大早,他被送进医院。和往常一样,医生下达了病危通知书。
齐力觉得,一定没事。他看着病床上的儿子,他瘦得皮包骨头。
齐力突然发现,儿子原本呆滞的眼睛突然有了神采,对着病床边的爸爸妈妈、爷爷奶奶笑了笑。上午8点40分,齐冠杰闭上了眼睛。
3月3日,齐力把儿子送到了殡仪馆冷冻。他想,要等确定病因是否和疫苗有关后,再让儿子入土为安。
今天,是齐冠杰在殡仪馆的第21天。
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