原料
小马用掏耳勺配出来的药。
遗传血友病 再染丙肝 吃不起进口药
找来进口药分子式 买原料请兽药厂代加工 自己造药救自己
这是一个和“死神”搏斗的故事。极为罕见的遭遇集中出现在一个人身上:年幼患血友病、膝关节出血走路困难、颅内大出血,医生下七张病危通知书、连续感染甲肝、乙肝和丙肝。这是37岁上海人小马的“绝命经历”。
“我这辈子是来还账的,所以不能轻言放弃,否则下辈子还要接着还。”37年来,死亡威胁一直伴随着小马,其中丙肝可能致癌的威胁让他孤注一掷,由于更有效的药物无法获得,小马自己购买原药,自己配药,以身试药,在绝处求生,小马说,人生虽然苦海无边,但不都是回头是岸,有时候还需要忍痛咬牙往前冲。
小马不姓马,只是属马,他曾给自己起了个网名“马化腾”,后来觉得太招摇,悄悄改成“马腾化”。
天生绝命
熬过七张病危通知书
37岁的小马走路需要拄着拐杖,血友病导致的持续关节内出血,他的膝关节已经肿大变形。
小马个头不高,但样子精神,尽管长年和病痛打交道,他依然让自己保持整洁,指甲也修得干干净净,“我是病人但不是废人!”
小马的母亲是一名血友病基因携带者,她的两个儿子都患有因子VIII缺乏型血友病,小儿子天生瘫痪。因为弟弟瘫痪,小马自幼在上海跟着外婆和姨妈们一起生活,而父母则带着弟弟生活在浙江一个小城,从记事开始,每周必去一趟医院,“我属于A型血友病,缺乏因子VIII,如果能够常年打针,一辈子可以和正常人一样,但是这种针国产200单位的396元一针,进口的1250元一针,2到3天就需要打一针,实实在在的富贵病。”
为了赚钱,58岁的父亲还不得不硬着头皮去考大学。“他只是一个初中毕业的木匠,为了当上监理工程师多挣钱,考了4次大学,50多岁的人拼音都不认识还要去背英语单词。”小马说。
1994年,正在读初二的小马因为和同学争执打闹,出了意外,颅内大出血,送去医院抢救,医院前后下了7张病危通知书,“当时我妈以为我肯定没了,瞳孔放大、大小便失禁,除了呼吸连心跳都没有了,医生都让我父母准备后事了,但是我就硬是挺过来了。”
炸弹“甲乙丙”
多病缠身不敢放开治
在血友病患者当中,也有一种戏称,叫做“红色炸弹”,因为需要长期输血,不好运会感染其他疾病,就意味着被红色炸弹击中,小马就曾经连中三元。
1998年,小马突发急性肝炎去医院治疗,结果发现自己不但有甲肝,还有乙肝和丙肝,“可以得的肝炎我都得上了,运气还能再差一点吗?”
小马说这场大病,将110斤的自己直接折磨到78斤,一直上吐下泻,吃不下饭,每天就在不停的打针吃药。从1998年开始,原本只需要应付血友病的小马又不得不开始跟三种肝炎作斗争,“甲肝还好办,急性肝炎,来得快去得快。乙肝和丙肝就比较麻烦。”
为了治乙肝,小马到处打听哪有特效药,陆续花了几千块钱之后,小马去医院检查,发现乙肝病毒变成了乙肝表面抗原,医生拿着检查结果无奈地说,“可能是你的丙肝病毒太厉害了,把乙肝病毒都杀死了!”
因为是严重的血友病患者,治疗丙肝的方法非常有限,拖了近10年,2014年,小马去医院查丙肝病毒,依然高达10的7次方,“再不治好,我的肝就完蛋了,肝硬化、肝癌,我这辈子还要受多少罪?”
为了治好自己的丙肝,小马最后向医生提出要进行干扰素治疗。“6个主任医生的会诊结果是,我是重型血友病甲型患者,用干扰素治疗会损伤皮下或组织造成出血难止,医生让我等等特效药。”
小马拿着这张建议自己定期复查肝功能的会诊结果苦笑不止,有病不能治,等着死神吞噬掉自己吗?
网络求救
偶然发现“分子式”
小马知道医生所说的特效药是什么,当时治疗丙肝的特效药索菲布韦已经在美国上市,但这种口服抗丙肝病毒药物内地患者买不到也买不起。
小马在网上到处找这种药,后来打听到一名香港医生每个月会到北京开丙肝特诊,挂号费400元,可以买到这种药,小马自己出行不方便,就等着其他病友给他带消息,结果病友带来的消息让他彻底断了想法,“一个疗程60万!你杀了我也没处弄这么多钱!”
小马仍不甘心,整天在网上搜索关于药物的信息,偶然间,他发现有人在论坛里亮出了新药的化学分子式,有网友打趣说,找个化学系的高材生帮我们合成一下算了!别人或是说笑,小马却上了心。
很快小马就在网上找到了达卡他韦和索菲布韦的化学分子式,“我后来发现有化工厂可以帮人做这种药,只要你能提供分子式,什么药他们都能帮你做。”
小马最后找到武汉一家生产农药、兽药的化工厂,联系人看到他提供的分子式,很快就回复了他,合成达卡他韦只要4步,但是合成抗病毒药物哈瓦尼中的雷迪帕韦要39步,达卡他韦的价格比较便宜,“10克8000元,如果我要能买10公斤,就只要50元一克。”
买还是不买?是一个问题;吃还是不吃,又是一个问题。知道可以买到原料粉之后,小马反而犹豫了,“当时听说特效药要60万,我就想,要是两三万能让我买到就好了,现在真的有人告诉你可以帮你做原料粉,但毕竟是生产兽药、农药的工厂,谁知道行不行呀!”
下决心前,小马去找了自己的医生,医生听说他的买药途径,看了他半天,说了四个字“好自为之”。此时距离小马感染丙肝已经17年了,“我感觉自己没法再等了,常常想死,不如作死一回,要么死要么活!”加拿大华人网 http://www.sinoca.com/