90后罕见病少年和女友一起从内蒙徒步到京(组图)

　　但是他们最终真的走到了北京。龙飞说，“这么多人一起，能够有勇气和毅力去面对一些事情，这比那500多公里的路要重要得多。”

　　爱情使人成长，在遇见彼此之后，龙飞和莹菲都有了很大改变。龙飞跟着女朋友一起到了广州发展。他发现世界突然变大了。“她会带着我认识各种不同的朋友，一些残障朋友啊，一些同性恋，就觉得这个社会非常多元，觉得自己患了这个罕见病可能也是这个多元社会的一部分。就觉得我应该是不是在这个社会的层面帮助这一群人，如果能有更多人去了解这个疾病，更多医生去了解这个疾病它就会得到更好的一些发展，比如说不会再被误诊了啊。然后这个社会也不会再歧视我们了，在以后的话这个群体可能就不会再有什么比较严重的一些心理负担了，就大家其实都像正常人一样了。”

　　对于莹菲来说，龙飞也改变了她的三观。以前的她处在青春叛逆期，经常会和父母吵架，会用一些不理性的方式跟父母沟通，在龙飞的影响下，她变得温和、乐观，敞开心扉去接受身边所有的一切。

　　现在，莹菲不仅是龙飞的“御用摄影师”，更是跟他一起参与到更多关注罕见病的活动中去，“我是一个喜欢在拍摄中投入感情的人，你用了心，那么看的人一定能感受到。”

　　想到未来，龙飞和莹菲都表示结不结婚无所谓，也没有生小孩的需求。只要两个人在一起就好了。龙飞说：“我在莹菲的影响之下，也成了一个比较渴望自由的人，但是我还是希望能一直和她在一起，一起去迎接这个自由。”

　　卡尔曼综合征

　　卡尔曼综合征（Kallmann Syndrome,KS）是伴有嗅觉缺失或减退的低促性腺激素型性腺功能减退症。是一种具有临床及遗传异质性的疾病。KS可呈家族性或散发性，其遗传方式有三种：X连锁隐性遗传，常染色体显性遗传，常染色体隐性遗传。患者的青春期会比同龄人晚，当年龄相近的人对异性开始感兴趣时，他还懵懵懂懂。人在胚胎阶段GNRH神经细胞移入脑部的过程中如果出了差错，下丘脑便无法传递适当的信息给内分泌系统，到了青春期便会因为缺少足够的性荷尔蒙导致性发育退化。

　　卡尔曼综合征现在没有根治的方法，唯一的方法是持续注射绒促性素HCG，来维持第二性征，通常要注射到更年期。现在由于HCG原料的价格已经高于发改委规定的药价，因此在统一招标时，没有医药商家对它进行投标，导致了停产。龙飞这次徒步，也是想以温和的方式来唤起公众对于卡尔曼综合征的关注，帮助患者们有药可及。