女孩
漫画
漫画
“化疗第10天,还没掉,这次会不会不掉了?”
“But Day 11,一觉醒来,枕头上全是头发,两天后,头秃了,饭碗里,睡衣上,地板上,到处都是头发。”
“正当我准备去剃光时,某日醒来,发现……头发自己落光了,省事。”
在杨蒙的漫画《包子的抗癌日记》中,可能很难想象这个四川达州的19岁女孩所需要面对的一切。
4年前,刚刚结束中考的杨蒙被查出患有T淋巴母细胞瘤白血病,从此走上了化疗的道路。
怎么面对自己的生命?为了给自己找些事情做,避免不时浮现的轻生念头,她从2014年开始画画,因为“只有画画的时候才能忘了这些痛苦的事情”。
杨蒙从小喜欢画画,“说不出喜欢哪种色彩,恨不得把每个颜色都抹上纸”。这个以前家人并不支持的爱好成了她现在的精神支柱,她用画笔记录下了自己抗癌日子里的点滴,并不时发布在微博上。杨蒙的微博名叫“我是杨土包子啊”。她一直觉得自己脸上的肉不少,也喜欢熊猫,所以很喜欢调侃自己的“包子脸”。
通过画笔和网络,杨蒙认识了不少新朋友,有支持她的网友,也有同病相怜的病友。一次,有朋友告诉她,马克笔画漫画的效果很好,可杨蒙打开淘宝,发现一套马克笔需要133块钱。杨蒙的父亲是一名普通老师,母亲在一家卫生院帮忙,几年的化疗下来,家里早已经没有什么积蓄,一套马克笔对于杨蒙来说仍然“太贵了”。让杨蒙没想到的是,得知此事后,一名同样爱画画的网友为她邮寄了一套马克笔。杨蒙很开心,像收到了宝贝一样。
慢慢地,杨蒙漫画的内容由小时候就喜欢画的“明星卡通”,变成了记录自己化疗的过程:“记一次很不爽的抽血经历”、“记第27次骨穿”……
杨蒙把这套漫画命名为《包子的抗癌日记》。
画画还成为杨蒙与父母交流的一种方式。2015年1月,经过病友介绍,父母带着杨蒙来到北京再次寻求配型。初到北京,杨蒙和父母就感受到了各种不便和困难。北京的物价高,电话漫游费也贵,去哪儿都需要个“百度地图”。为了省钱,杨蒙就在图画本里,为父母画了“手机淘宝”“百度地图” “微信朋友圈”等的使用说明,用各种颜色的铅笔和符号做了各种详细的标记,非常详细。
画画之外,更让人意外的是,杨蒙还制作了一款名为《作别于今日》的文字游戏。
游戏的名字源于杨蒙很喜欢的一部日本电影《作别于今日》。电影里,主人公忍受化疗,对抗死亡率为20%的恶性淋巴瘤,成功配型,却最终未能逃脱病魔,只能直面死亡。故事感染了杨蒙。看完电影后,她写下一行字:认真地活着,认真地死亡。她想做点什么。虽然手上还插着管子,动一动就会很疼,但是她居然摸索着独自做完了这款文字游戏。
“假如你得了白血病,你的人生会如何?面对治疗路上的太多不确定,你会怎样选择?”游戏中,杨蒙让每一个玩家需要在得知自己身患白血病后,根据病情的反复状况、医生评估的康复几率和相应风险、金钱承受能力等作出种种抉择,结果可能是治愈,也可能是死亡。
“目前状态不是很好,考虑过让别人代做,但是感觉自己可能更加了解这些,所以坚持做完了。希望通过这个游戏,让大家更清楚地了解白血病和白血病人这个群体。白血病并非绝症,也并非只要通过造血干细胞移植就能活下来。”杨蒙说。
杨蒙希望每一个玩过这个游戏的人,都能不再纠结于日常生活中的不如意。因为有一群人,每天都经受着“不知道明天还能不能醒来的”的恐惧,但是他们依然能乐观地“想象明天”。如今,在百度检索“作别于今日”,排在第二位的搜索结果就是“我是杨土包子啊”的这款游戏。
生活的希望对于杨蒙来说已经变得非常简单,“如果说我在复发前还奢求自己能回去读书,还可以像其他同龄女生一样,留长发穿好看的衣服,不再因为戴口罩和帽子上街而接受异样的眼光。那么现在,我统统不想要了,我只想活下去”。
尽管她已经收到了9万多元的善款,可这些钱对于在北京的化疗来说,不过是杯水车薪。杨蒙还在等待新的配型与移植,父母则不时流露出对于费用的担心。“房子卖了,能借到的钱都借了,实在没办法了。”杨蒙的父亲杨尚能说。
漫画和游戏成为这个女孩对抗癌症的武器。微博上的杨蒙是一个乐观的姑娘,似乎无论遇到什么事,她都能调侃两句。在历经24次化疗后,普通的化疗药物已经对她不起作用,必须使用一种蓝色的化疗药物,她在微博上调侃自己:“(这种蓝色液体)好看吗?输了蓝色的化疗药,会成为蓝精灵……”
这会让人偶尔忘记她仍时刻身处险境。刚刚过去的羊年春节,杨蒙经历了4年来最危险的一次化疗后观察,先后4个亲戚去做配型,但血液全部不合格,她的血小板降到只有2个。3天后,杨蒙才熬过了危险期。在弥漫着消毒水味的病房里,女孩对着贴着窗花的窗户,许下了她羊年的第一个心愿:“能活下去”。
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