“我和奶奶被房东从地下室赶出来了,现在流落北京街头,不知道该去哪里。”8月22日早上,一位“渐冻人”拨通了记者的电话进行求助,因为干瘦的病躯被房东认为“吓人”,她和家人失去了仅存的立锥之地。这位渐冻症女孩并没有心情去观看这场特意为她所属群体而发起的慈善游戏。她的名字叫汪必丹,今年刚满24岁,三岁患坏血症,五岁肌肉萎缩,17岁被确诊为进行性肌萎缩,短短一生中有20多年生活在病痛折磨中。梁宗龙 柯敏/摄
2007年,汪必丹最后一次与父母见面。在父母离开家乡,再次去往广东打工前,汪必丹的母亲当面告诉刚满18岁的她,早就放弃了给她治疗。“我的妈妈从来没有关心过我,”汪必丹说话时,语气很轻,“爸爸爱赌博,不顾家,也不在乎我。”她从小生活在一个不幸的家庭。
在父母眼里,汪必丹可能来不及为家里创造什么价值就会早逝。汪必丹面对放弃自己的母亲一言不发。至今她再也没见过父母,甚至连一个电话都没有接到过。因为身体原因,学校要求必须有人陪读才能允许汪必丹上学。因为父母不在身边,爷爷奶奶又必须种地赚钱,所以汪必丹也没能到学校读书,现在一口流利的普通话都是从电视里学来的。汪必丹说,她还有一个弟弟,在高职学了汽修,但因为欠学校的学费,还不能拿到毕业证。
今年72岁高龄的奶奶是照顾汪必丹的唯一亲人。从四川达州到北京,几经周折,先搭大巴车从村到县,从县到市,然后颠簸28个小时的火车来到北京。奶奶初到北京,就觉的“北京很大,找不着方向,也找不到住的地方。”有好几次,费尽周折找到旅馆,奶奶和必丹都给轰出去。“房东怕我们滑到,负不起责任。”甚至,出门打车都成了难事,很多司机不肯停车载她们。
几年前,爷爷收割豆子的时候被豆子杆儿扎了右眼,导致失明,如今左眼患白内障,只能勉强看到光。79岁的爷爷和72岁的奶奶眼看身体也每况愈下,只好求助媒体。“我完全不指望治好我的病,”必丹的话让人诧异,“自己能够自理,不拖累我的爷爷奶奶就行了。”
她的病情一经报道,当天就收到一笔来自海外的捐款500美元,但是由于不懂操作,她无法到银行拿到这笔钱。海外的捐款者一直打电话告诉她怎么取款,但从未上过学的她仍然不知所措。
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