患ALS活了22年的渐冻人小姨:年轻时人很美(组图)

　　据网友丁一晨DYC 介绍：这是我的小姨，患ALS奇迹活了22年，现在48岁，看过她的人都说她很吓人，其实她年轻时很美。

　　小姨身高172cm，一个标准的高挑美女。25岁，婚后，发现手脚一天比一天僵硬，大概三年时间内，浑身开始僵硬，越来越糟。狠心的小姨夫向小姨提出离婚，另组家庭。小姨开始四肢躯干逐步萎缩僵硬，但勉强还能坐下。后来，脖子支撑不起脑袋，舌头上肌肉萎缩，说话变得听不清。现在整个人非常脆弱，只能吃面汤、果水，终日躺在家，172cm的人，只有70斤，好几次，因为一口痰吐不出来，喘不上气差点被憋死。十几年前，和她一起治病的病友，一个个相继离去。

　　冰桶挑战

　　因比尔·盖茨、马克·扎克伯格等人而传播开的“冰桶挑战”，在8月17日接力至中国，互联网大佬纷纷响应并踊跃点名。这场为了唤起人们对“ALS”(渐冻人症)的重视而发起的公益活动，逐渐演变为社交网络时代的一场游戏、一场作秀、一场表演者与观者的集体狂欢。

　　因比尔·盖茨、马克·扎克伯格而传播开的“冰桶挑战”，其初衷是为了唤起人们对“ALS”(渐冻人症)的重视

　　我们遗漏了什么?8月19日出版的一份报纸，用了大半个版面报道“冰桶挑战”，却没有关于“ALS”的解释，只是在介绍活动规则时提及这个病名。某些大佬所发的接受挑战的微博，只是放上了自己“湿身”的图片或视频，对“ALS”甚至只字未提。

　　这场公益活动距其初衷正越来越远。渐冻人患者的声音并未因“冰桶挑战”而被更多的人听见，反倒是在大佬、明星们的喧哗声中，被映衬得愈加渺小。“论坛每天的访问量两三百人，最近两天也没什么明显变化。”晨雾告诉我。

　　晨雾是“运动神经元病互助家园”网站的创办者，今年45岁，患渐冻人症7年，病情已进入晚期。前两年，他经常在电脑上和别人下棋，那时的他还有一根手指可以活动。如今，他的身体已完全丧失运动能力，生活无法自理，必须依靠呼吸机辅助呼吸。唯一能活动的是眼球，他就借助眼控仪在电脑上打字，与别人沟通。

　　“电脑对我们太重要了，请你帮我们想想办法。”他在QQ上写道。

　　■ 渐冻人症

　　“ALS”(Amyotrophic Lateral Sclerosis)，中文名“肌萎缩性脊髓侧索硬化症”，俗称“渐冻人症”。它与癌症、艾滋病、白血病和类风湿一起，被世界卫生组织并列为全球五大疑难杂症。

　　渐冻人症的初期症状包括肌肉无力或行动僵硬，大多从手臂和腿部开始，手握不紧东西，行走吃力，逐渐扩展至全身，无法行走、无法说话、无法吞咽，整个人如同渐渐被“冻住”，直至大脑完全丧失对肌肉的控制，呼吸衰竭而亡。

　　渐冻人症暂时无因可寻，无药可治。患者的预期寿命平均为3至5年，也有约20%的病人可以存活超过5年，5%的病人存活超过20年。例如著名物理学家史蒂芬·霍金，他已经与该病斗争了40多年。加拿大华人网 http://www.sinonet.org/