当名人们因冰桶挑战被点名而“荣幸”时,渐冻症患者魏建国的女儿说,他们家的感觉是“幸运”。
这个月,魏家得到了中华融化渐冻人联合会提供的第一台呼吸机,这是魏建国确诊三年来,第一次得到救助,“从前,被媒体关注只属于那些特别幸运的的病友”。
在那些被冰冻的岁月里,大多数“渐冻症”家庭经历的却是无助、被忽视、甚至被误解;但他们依然对生活保持乐观,对生命抱有希冀。
这样的家庭,在中国有10万,甚至更多。
1. 冰点
魏建国已经两个月没有过任何表情。
以往,他还能用唯一能做的动作眨眼,和唯一能发出的声音“哼哼”,来指挥妻子和两个女儿给自己喂饭的速度,告诉她们自己想看的电视节目。
女儿魏晓楠害怕,父亲可能已经没有了意识,她又想,这也许也是一种解脱。
从父亲确诊的那一刻,这个四口之家就走向了冰谷,生活的温度降至冰点。
2010年,在北京工作的魏晓楠回承德老家过年,父亲魏建国告诉她总感觉走路抬不起腿、四肢乏力,于是魏晓楠把父亲接到北京求医。
直到2011年4月,魏建国在北京宣武医院被确诊肌萎缩侧索硬化症,也就是“渐冻症”。
“开不了药,也没必要住院,这个病治不了。”魏晓楠至今仍清楚地记得那位老专家给父亲的判决书,但那时候,魏晓楠还不知道什么是“渐冻症”,她满以为不开药不住院应该算并不严重。
魏晓楠回家一查“肌萎缩侧索硬化症”就吓傻了,她当然会知道霍金,“我爸竟然得了和霍金一样的绝症”。
生病前,魏建国是一名中学体育老师,更是个运动健将,篮球、排球、羽毛球数得上的运动没有一样他不拿手。魏晓楠记得,自己小时候,父亲经常因为在学校打球晚回家,然后让她帮着骗母亲,说在学校给学生补习。
魏晓楠想不通,“老天爷为什么这么讽刺,让一个根本停不下运动的人清醒地躺在床上,渐渐失去‘动’的能力”。
其实,魏晓楠根本没时间想通这些。
为了给父亲治病,她在父亲确诊当月就在昌平区租了一个有电梯的两室一厅,把父母和妹妹从承德老家接到了北京。生活在农村的母亲没有工作,父亲从学校病休,每个月只有两千块钱病休工资,17岁的妹妹魏晓蕾也因此从高中辍学,打工赚些钱。
“日子从来没有这么糟糕过,”魏晓楠摇了摇头,她甩着一下过腰长头发,父亲生病后她连理发店都没去过。
原本,魏晓楠有一份销售工作,一个月有七八千收入,在北京的日子过得还算宽裕。
她照顾父亲经常请假,自然丢了工作,开始了频繁换工作的日子。“三个月被炒鱿鱼成了常事儿,周末也去打短工,只要不用固定时间去上班”,而魏晓楠的收入却是一跌再跌。
但她仍然不愿年幼的妹妹和自己一起打工,第二年,又把她劝回了职高。
魏晓楠彻底成了家里唯一的经济来源。
如今,她在住处楼下的旅行社找到一份工作,每月工资2000元,好处是她可以随时回家给父亲把屎把尿。
今年,是魏晓楠到北京打拼的第十一个年头,也是她银行卡里存款最少的一年。半个月前,她刚刚用信用卡透支交了下个季度的房租。
更让魏晓楠伤心的是,无心读书的妹妹,这个月从职高辍学,找到一份房地产销售工作。
妹妹说她根本没心思上学,她眼中只有父亲每个月几千元的药费和2500的房租的固定支出,父亲病情恶化需要的呼吸机、胃造廔手术,患有心脏病的母亲的急诊费,……妹妹很怕,哪一笔支出成为压倒姐姐的最后一根稻草。
2. 活着
“药”,一直是这个家庭三年来最大的支出。
治疗“渐冻症”的三类药物:利鲁唑片类,神经营养剂类,中成药类,魏晓楠都给父亲尝试过。
“虽然吃什么药都没有效果,但是让父亲心里有个盼头,”魏晓楠必须隔一段时间给父亲换一种药,因为她发现每次换新药,老爷子精神就能好一些。加拿大华人网 http://www.sinonet.org/