近期网络上风生水起的“冰桶挑战”让公众知道了“渐冻人”这个热门词。渐冻人,医学上被定义为“肌萎缩侧索硬化(ALS)”,尽管成为当下的热门词,但作为一种罕见病,“渐冻人”似乎离我们很远。南昌市经开区一户曹姓家庭却饱受这种疾病的折磨:四个孩子中有两个患上这种罕见病,其中,老三已经卧床不能自理,老四目前看似与常人无异,但医院的诊断书却对他进行了“宣判”。图为8月22日,南昌,尽管有家人的悉心照料,但面对未来的日子,老三满脸迷茫。
走进曹家,穿过客厅拐进偏侧的一间卧室,老三曹友伟睡在一张沙发床上,看到的第一眼用惊讶来形容不为过:他瘦的皮包骨头,胳膊和大腿似乎随时会被折断,一双脚无力的耷拉在床外,他的消瘦的面部上“镶嵌”着一双大眼睛,偶尔转动一下才能让人感觉到生命的存在。图为8月22日,南昌,母亲来喂饭时,老三只能用眼睛看这饭碗,他的双手已经无法拿起任何东西,哪怕是一根头发。时雨/CFP
老三今年20岁,6岁那年肌肉出现问题,一开始家人并没有往“渐冻人”方面想,为了给老三治病,家人跑遍了省内外的医院,甚至连民间偏方都用上了,但老三的病情不但没有得到缓解,反而一天天在恶化,“最终一家大医院的医生告诉我们,老三确诊是‘渐冻人’,这种病目前在全世界都无药可医。”曹安安说,当时听到这一消息时,家人的心里冰凉冰凉的。图为老三曹友伟睡在一张沙发床上,萎缩的肌肉使他瘦骨嶙峋。时雨/CFP
14 岁后,老三完全无法站立,只能坐在轮椅上,而从去年开始,他连轮椅都无法坐了,只能常年卧在沙发床上,“当时医生断言说老三只能活到18岁,而今他已经 20岁了。”曹安安说,尽管老三卧床不能自理,但家人对他依旧不离不弃。由于长期卧床不能动弹,沙发床枕头的地方已经凹进去了。时雨/CFP
与老三相比,今年9岁的老四曹友旺远看和常人无异,但5岁那年的一份诊断报告却注定了他今后的命运:进行性(遗传性)肌营养不良。图为妈妈正在给老四的小腿轻轻的按摩。时雨/CFP
“在他5岁的时候我们就发现他走路的姿势不太正常,还很容易跌倒,爬楼的时候要用双手捂住膝盖,然后慢慢挪动才能上楼。”曹安安说,并且老四在睡觉起床时,要先翻身呈爬跪式,两膝关节伸直,双手支撑在膝盖上才能站立。想到这样的行为曾经在老三身上出现过,家人连忙带着老四去医院,没想到老四重蹈了老三的命运,这让家里人痛不欲生。图为9岁的孩子尚不明白自己的病情,他在家无忧无虑的看着动画片。时雨/CFP
“现在老三的病情已经没有治疗的希望了,我们只能尽心尽力的照顾他的生活,可是老四才9岁,目前还只是初期症状,我们不想放弃他。”曹安安哽咽着说,尽管心里清楚这种病无药可医,但家人仍会想尽一切办法让老四的“渐冻”来得慢些、慢些、再慢些……图为医院对老四的诊断报告。时雨/CFP
8月22日,南昌,老四4岁时在幼儿园的照片,照片一侧写着“茁壮成长”的祝愿。时雨/CFP
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