武汉一家五口先后患“渐冻症” 已有3人去世(图)

　　近日风靡全球的“冰桶挑战”赛，让渐冻症开始走进大众的视野。昨天，得知48岁的武汉患者王云（化名）和38岁的京山患者杨军（化名）于近日先后去世的消息，同济医院神经内科张旻教授感到十分惋惜，她呼吁社会能多给渐冻症患者一些关爱。

　　据介绍，48岁的王云一家有5人先后患上了渐冻症，父亲和姐姐先后因病去世，去年7月，她因下肢乏力到同济医院检查，也被确诊为渐冻症，随后她的妹妹和堂妹均被确诊。病痛对于王云的打击是巨大的，确诊后，她的生命仅延续了一年。一家五名患病者已有三人去世。

　　而38岁的京山农民杨军，最初被告知自己患上渐冻症时，还不知道这是什么病。待医生详细解释后，他默默地收拾行李回家了。一年后，张旻到杨军的家乡义诊时，偶然遇到了他，那时杨军已经坐在轮椅上，连吞咽能力都没有了。

　　张旻说，渐冻症是肌萎缩侧索硬化的俗称，它是一种不可逆的致死性运动神经元疾病，病变主要侵犯上运动神经元（大脑、脑干、脊髓），又影响到下运动神经元（颅神经核、脊髓前角细胞）及其支配的躯干、四肢和头面部肌肉的一种慢性进行性变性疾病。目前病因不清，5%的患者可以存活20年以上，20%的可以存活到10年以上，但中国患者的平均生存时间仅为3—5年，其主要原因是未能接受规范的治疗来延缓病情的发展。相关调查显示，仅两成患者接受了正规治疗，这与经济原因有关，目前治疗费用一年约5万元，在国内没有医保支付，导致很多患者负担不起。

　　她提醒说，近年来，临床接诊的患者明显增加，由于起病缓慢，不易被发现，等到医院确诊时已是中晚期。市民如果在日常生活中出现拧钥匙困难、用筷子夹菜无力、喝水会呛、说话不清等症状需要警惕。

　　据武汉晚报

　　我国6万人挣扎在“渐冻”中 武汉接诊的“渐冻人”越来越多

　　一家两代五口人罹患“渐冻人症”

　　现有检查手段无从预防 确诊后很多人活不过两年

　　武汉晚报记者肖娟 实习生韩敏 通讯员田娟

　　一家5口人都患上了罕见的“渐冻人症”，其中4人均在发病两年内离世。近来，风靡全球的“冰桶挑战”让无数人开始关注“渐冻人症”（肌萎缩侧索硬化，简称ALS），这让武汉同济医院神经内科主任医师张旻教授感到欣慰，她从事相关疾病的治疗和研究多年，深刻领教了这一疾病的残酷：它不明原因，无法治愈，治疗费用高，很多患者消极放弃，多数活不过两年。

　　昨天，张旻说，面对这种罕见病，医生也充满了无力感。目前医学所能做的，就是采用多种方法让渴望存活的“渐冻人”尽量活得更久些，生活质量更高些。这需要社会的更多关注。
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