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聚光灯外艾滋病感染者心路历程:死了都没尊严(图) |
www.sinoca.com 2011-06-27 瞭望东方周刊 [复制链接] 字体:大 中 小 |
死了都没有尊严
早熟些的孩子已经不再关注村里人的目光了。家住运城市新绛县阳王镇辛安村韩红翠偷偷暗恋起班里的某个男生,她直截了当地跑去问刘丽萍,“我们得了这个病,能不能结婚?能不能生孩子?”刘丽萍一怔,一本正经地告诉她,可以结婚,可以生孩子。接着,她又补充,“如果对方和我们不是一样的人,就要提前告诉他们,我们得的这种病。”孩子有些懵懂地点点头,记住了。
另一个被临汾市传染病医院收治过的男孩也时常跟刘丽萍聊天,他说自己喜欢上了一个女孩,是网恋。“她和咱们一样吗?”刘丽萍问。男孩说,不一样,接着又问,“是不是不能和不一样的女孩谈恋爱?”刘丽萍告诉他,可以的,但要对人家说明情况。“好痛苦。”男孩敲过来几个字。
“得这病,唯一的好处就是,犯了点儿什么罪,连看守所都不收。”郭小平想起一件至今都觉得好笑的事,“有一回,我们医院接到一个电话,让我们去抓小偷,说小偷是个艾滋病感染者。一群警察把小偷围在中间,没人敢动。找到疾控中心,疾控中心说他们管不了,警方就通过关系找到我们医院。”
“活着没有尊严,死了也没有尊严。”刘丽萍感叹,“云南的很多感染者告诉我,在他们那儿,因为艾滋病死了的人,火葬后连骨灰盒都没地方放,太可怕了。”
刘丽萍不像大多数HIV感染者那样躲躲闪闪,她承认,自己之所以坦然,和传播途径有关。“感染者这个圈子里,输血的歧视卖血的,卖血的歧视性传播的,异性传播的歧视同性传播的。最可怜的其实是男同性恋感染者,他们受到的是双重歧视,有来自圈子外的,也有圈内的。”
感染者老夏
上海人老夏拒绝透露感染途径,“不是输血得的,别问了。”电话里,老夏的声音顿了顿,“性传播是中国五千年的文化容不下的。这个病,如果单有性传播一种途径,国家是一定不会管的。”
拍完纪录片《在一起》后,老夏认为自己已经“被导演剥得体无完肤了”。“我答应拍这个片子,是想着能挣点钱。最初说是要打马赛克的,后来导演劝我,说如果感染者都打马赛克,宣传力度不够。剧组里的人都对我那么好,最后,我答应无遮挡了。”
老夏被确诊感染艾滋病是在2008年。彼时,正值上海做着一系列艾滋病宣传活动,免费检测HIV,甚至还给50元钱的路费。“说老实话,如果不给那50块钱,我是不会去检测的。”老夏回忆说,测出来的结果是阳性,“那一刻,脑子一片空白,觉得死神明天就要来了,彻底绝望了。”
回到家,老夏跟老婆如实交代,并提醒她也去查查。很快,“上门女婿”老夏被丈母娘赶出家门,老婆自然也跟他离了婚。
丈母娘把老夏被感染的消息传遍了全村,老夏像个见不得光的老鼠,整日躲在家里,不敢出门。不久,朋友告诉他,有寺庙需要人打扫卫生,老夏动心了。管他去哪儿,只要能离开这个地方就行。
老夏把病情告诉了住持,住持叮嘱他,这事不要说出去,说是怕香客们知道后不来上香。寺庙里的生活乏味而平静,老夏每天工作就是拂尘礼佛。每过一段时间,他会偷偷去市疾控中心拿药,定期检测CD4(人体免疫系统中的重要免疫细胞)。“那段时间很平静,没什么杂念。”
出了清净的寺庙,老夏敏感的神经仍然能嗅到那些不经意的歧视。拍纪录片时,剧组的一个老外剧照师要喝水,司机说,一桶水是猪喝的,一桶是人喝的。老外问,哪桶是猪喝的。司机说,你还是喝猪喝的吧,起码猪不会得艾滋病。老夏在一旁,刚好听到了,“他说的是实话,可我当时就想,原来我连猪都不如,很伤感。”
纪录片拍到一半,老夏离开了剧组。由于之前服的抗病毒药产生了耐药性,老夏的CD4将至50,这意味着他此时的情况已经非常危险了。回到上海,老夏换服了二线药。三个月前再测,CD4总算涨到了200。
但寺庙的工作因此丢了。住持担心老夏露了脸,香客们不敢再来上香,劝他离开。老夏去找市疾控中心,主任答应他,帮他在疾控中心找份工作。“最晚到下个月吧,我就会有工作了。”老夏的声音兴奋起来,很快又归于平静,“得了我们这个病,还是听天由命吧。”
“到了2012,我们就都一样了”
《在一起》的片子里,涛涛、老夏和刘丽萍曾经坐在树下闲聊。“你想着我们还能活多少年呢?”刘丽萍随口问了一句。“一年!”涛涛抢先说。“五年。”老夏回答。“不是2012(世界)就没了吗?”涛涛反应很快。刘丽萍大笑,“对,对,2012我们就都一样了,什么HIV不HIV,通通都一样,包饺子了都。”
学心理学的李军说,他接触的很多HIV感染者,听到“2012”都会异常兴奋,觉得如果地球毁灭,他们就和正常人一样了。
“这些娃以后怎么样,只能走一步,算一步了。”郭小平心里没谱,就连红丝带小学未来的命运如何,在他看来,都是未知数。这所学校的前身,是临汾市传染病医院专门为艾滋患儿们开的小课堂,到后来,患儿越来越多,“小课堂”升格成了“学校”。
“5年了,学校一直是黑户,没有毕业证就自己发,没有公章就自己盖。”郭小平挺无奈,“到教育局去了好几次,人家说,你这学校够不上聋哑学校,也不是智障学校,国家没有艾滋病学校这个审批标准啊。”
“黑户”意味着没有稳定的经费,没有编制,孩子们不能参加国家统一的考试。几年前,有省领导到红丝带小学参观,正值学校锅炉坏了,孩子们在寒冷的空气中瑟瑟发抖。领导当即要求郭小平,把楼重新建一下,省里给出200万。结果,楼建起来了,200万迟迟没有拨下来。
“眼看着娃们长大了,饭量也越来越大,有的娃一顿能吃5个馍。光吃,就能把人吃穷了。”郭小平笑得有些尴尬,“但这种事总得有人做吧,别人不做,只能我来做。”加拿大华人网 http://www.sinoca.com/
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