女孩染全球罕见怪病:全身骨头逐渐溶化消失(图)

编后：如果您知道治疗骨溶解症的最新资讯和方法，请拨打本报编辑部电话010-65363784，为娅娅伸出援手吧。

　　对对于大多数女孩来说，18岁到22岁是生命中最绚烂的年龄：在大学校园里徜徉，与同学在青山绿水间流连，和男朋友在月光下漫步———青春年华是多么美妙啊！然而，上天有时候却是有失公允的，对同样处于花样年华的22岁的刘娅娅来说，这五年却像一场挥散不去的噩梦，她唯一能做的，只能是一次又一次坚强地面对手术，一天又一天地苦苦祈祷，只希望自己的骨头不再继续溶解消失。

　　五年来，一种极其罕见的怪病一直在侵袭着年轻的娅娅。这种病叫骨溶解症，它让娅娅的髋骨正在不明原因地神秘溶解消失。据报道，这种病例全世界仅有不到200个，关于治疗方法的记载更是少之又少。如果病情得不到效控制，娅娅可能因全身骨骼溶化危及生命。

　　卧床5年仍很乐观

　　6月12日下午，北京很热，强烈的阳光刺得人睁不开眼。但刚刚转院到北京大学第三医院（以下简称北医三院）中央党校院区肿瘤病房的娅娅，却正靠在病床上，努力往窗外看。娅娅忽闪着黑色的大眼睛说，她喜欢夏天灿烂的阳光，因为可以穿好看的裙子。

　　第一眼看到病床上的娅娅时，她穿着肥大的病号服，她粉嘟嘟的脸上一直挂着笑，乍一看，就像一个普通的健康女孩。“医生说，只要我积极配合治疗，我的病就会慢慢好的。”娅娅说着，脸上露出希冀的笑容。

　　但记者发现，娅娅搭在病床上左腿肿胀得很大，比起右腿来，足足粗了一圈。“这条腿一直这么直挺挺的，已经有五年多了。”娅娅说话时，她眼里流露出的忧郁与无奈，让人不得不承认，疾病正在无情地袭击着这个可爱的女孩。她告诉记者，平时她就只能那么斜靠在床头，不能坐直，不然就会引发髋部的疼痛。在亲人的帮助下，她基本能生活自理，可是，为了避免髋骨再次骨折，她不能下床，甚至不能经常坐轮椅外出———坐久了，髋部也会疼。

　　全球罕见的怪病

　　那么，娅娅得的到底是什么病呢？北京大学第三医院（以下简称为北医三院）骨科关节组的主治医师李子剑告诉记者，娅娅得的病叫骨溶解症，这种病十分罕见。在诊断、治疗过程中，骨科医生们查找了很多资料，决定先为她置换坏掉的关节，这样一方面能治好折断的髋骨，另一方面希望能阻止疾病继续溶解侵蚀周围的骨骼。“没想到骨骼在继续溶解，现在已经开始侵蚀右侧髋骨，骨科手术已经不能解决问题。”

　　那么，什么是骨溶解症呢？据报道，这种病可能发生在锁骨、肩胛骨、肱骨、颈椎等身体多个部位，因为前期没有明显症状，发现时大多已经造成骨折或损伤神经了。2005年英国报道了第一例骨溶解症患者，在照X光片时，4岁的阿列克斯被发现下颌骨竟已经完全“消失”!重新移植了一块下颌骨后，换上的骨头同样也在逐渐“溶解”……英国医生对此束手无策。骨溶解症的治疗目前尚无理想的方法，国外医生曾尝试用放射促使溶解骨再矿化，但不能阻止病变发展。

　　谈起骨溶解症，李子剑说：“这种病真的非常罕见，因为病例本来就少，医学界根本没有办法进行系统研究，也就没有专门的治疗方法。”据医生介绍，骨溶解症又称鬼怪骨、巨大溶骨综合征，这是一种骨局部大量毛细血管窦及纤维组织增生，并伴有骨溶解为特征的罕见疾病。发病机理现在还不清楚，常误诊为肿瘤、病理性骨折、慢性骨髓炎等。病变起自一骨，逐渐侵及邻骨及周围软组织，有自限倾向。“这种疾病程度难以预测，轻者受累骨功能有不同程度影响，少数病例病变侵及重要器官而致死。”

　　面对娅娅的这种病情，北医三院组织了全院的专家进行会诊，但除了尝试用放疗阻止恶化，依然没有想出其他办法。李子剑告诉记者：“放疗可能会带来一些副作用，也不一定能治好她。因为专业所限，我们骨科医生已经无能为力了，希望基因医学领域方面的专家有办法能帮帮这个孩子。”给娅娅做过手术的医生刘岩也呼吁：“医学界如果有其他办法，希望能尽快与三院联系，一起来救救孩子。”

　　在北京三院骨科病房，曾与娅娅同病房的病人告诉记者：“这个小姑娘很懂事，总在电话里跟爸爸说她很好，让爸爸放心。人也很坚强，还总安慰病友，真希望她能治好啊！”

　　姐姐愿为妹妹卖肾

　　说起娅娅的病情和治疗，比她大4岁的大姐娜娜是最清楚的。记者见到娜娜时，她正在北医三院骨科病房复印娅娅的病历。一提起妹妹的病，娜娜眼睛就红了，哽咽地说：“娅娅从小就听话，心地很善良，你说怎么就得了这种怪病呢？”

　　娅娅的老家在甘肃礼县八房村，因为家里穷，娅娅一开始需要钱做手术时，娜娜回家挨个去敲乡亲们的门，还给在北京打工的老乡打了很多电话，凑了2万块钱，交到医院。“虽然欠了不少债，但想到过一个月妹妹就康复了，我一点也没犹豫。”

　　在北京治疗的这3年，娜娜在朝阳找了一个照顾老人的工作，工资全部用来给妹妹治病。但钱还是不够，妈妈就去捡破烂，娅娅一边养病，一边还在租来的房子里靠给附近的服装厂钉扣子挣钱。因为付不起来回奔波的路费，在这3年里，娅娅一家都是分开生活的：她们母女三人都没回过家，家里的爸爸哥哥也没来过北京。刚毅的姐姐紧紧拉住了记者的手说“骨科医生已经没办法了，你们如果知道哪能治，一定告诉我，就是再穷，卖了肾我也要给妹妹治。”

　　将乐观进行到底

　　虽然病得很严重，但娅娅从不诉苦。她悄悄告诉记者，晚上想起自己的病来，她常常偷偷掉眼泪，但白天醒来她总是去安慰年迈的妈妈和辛苦的姐姐，“她们为了我付出太多了，我再不多点笑，她们会更难过的。”

　　记者问娅娅，如果病治好了，她有什么打算，娅娅变得很兴奋，她说想留在北京，找一份自食其力的工作，挣钱还债。她以前跟着张阿姨去过一次颐和园，觉得那里很美，她想等病好了，能在夏天穿上裙子去颐和园拍照。“如果有可能的话，我最想做的事情是去看看海豚，我在报纸上看到过海豚的文章和图片，觉得它们特别可爱，真想亲眼看一看。”

　　在娅娅讲述过程中，妈妈和姐姐一直在落泪，病房里打扫卫生的护士也不禁湿了眼眶。但娅娅始终在努力微笑，即使有泪水，也很快用手轻轻拭去。记者始终被娅娅的坚强和对生命的热爱所感动着。不明白病魔为什么要缠住一个这样可爱鲜活的生命。

　　采访结束走出病房，在电梯里，记者的泪水终于滑落。面对如此罕见的疾病，我们能做的，也许就是呼吁医生和好心的人都来帮帮娅娅，就是为这个坚强的女孩子和家庭一些鼓励与温情。买了一些水果，记者重新回到病房，告诉娅娅和她的家人，一定要将乐观坚持到底，因为会有更多的人来帮助他们。