2008年Tom和Kiki漫步于西安风景区,当时Tom已发病,左肩消瘦,没办法抬起,左侧的腿和脚也开始不舒服,走久一点就会酸。
“好想就这样一直爱着你”,这是来自大陆西安女孩Kiki,对“渐冻人”老公Tom的告白。因为爱情,她义无反顾嫁来台湾,照顾卧床的老公,别人认为辛苦,她却为能找到一生的挚爱与依赖感到幸运。
据台湾联合报报道,渐冻人因“运动神经元疾病”而逐渐失去运动功能,最后甚至连说话都困难。渐冻人协会首次举办“为爱朗读,书写渐冻生命”关怀征文活动,得奖者之一Kiki和先生Tom的爱情故事,感动了许多人。
六年前,还是25岁的Kiki,到上海一家软件公司应征面试,第一次见到大她9岁的台湾男孩Tom,Tom也是老板之一,她本来因薪水不如原来工作而放弃,两人却在地铁站再次巧遇,在那短短相遇的两分半钟,Kiki决定到Tom公司上班。
随着接触频繁,Tom告诉她自己得了不治之症,跟爸爸、姐姐一样的“渐冻病”,当时压根没听过渐冻人的Kiki,透过搜寻愈来愈这个病,但仍“没有办法停止爱他”。
两人开始交往,但爱运动的Tom,做伏地挺身愈来愈吃力,他担心自己也和家人一样面临渐冻人的命运,于是两人放下工作,把握时间到各地旅行,并在Tom的单身证明到期前两天在大陆步入礼堂。
Kiki为爱追随Tom到台湾,长期卧床的Tom,全身只剩双手还有微弱力气,他用两手合作移动、敲击着鼠标,用计算机买卖期货、股票,维持家中经济,Kiki在家接翻译,夜里两人同床共枕,感觉幸福。
Kiki在得奖作品“向日葵之爱”文中写到:“我们的故事中,疾病担起了‘推波助澜者’它‘渐渐’夺去你‘动’的权利,你我从无助、到接纳、到与疾病相处──也让我们的爱不断升华”。
她说,别人以为是老公依赖她,其实是她像个向日葵,无论是在感情、精神上,依赖着“最炽热、最纯粹”的阳光,只要“老公仍对我灿烂的笑”。
台北市立联合医院忠孝院区神经内科主任黄启训说,百分之九十到九十五的渐冻人是单发性的,即整个大家族中仅有一人罹病,致病因相当复杂,至今仍不清楚致病原因。
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