五月的北京,温暖和煦,在一家咖啡馆里,记者见到徐璐。这天她化了妆,戴一顶紫色的帽子,青春而时尚。可谈起三年前的那些阴影,她却抱紧双臂,说到激动处牙齿发抖,强忍着泪水。
就在几天前,这个年轻的女孩在个人微信公共账号上撰写长文,讲述自己在武警北京总队第三医院就医的痛苦之路:
“我愿意身陷囹圄,还已亡或在世的受害者们一个说法。”
“只有离北京更近,病才有好起来的可能”
徐璐,一名来自天津商业大学外国语学院的大四学生。七岁那年,她得了一场“怪病”。
个子突然越长越高,比同龄人要高出一头,而脚后跟却始终无法着地。走路的姿态,让她难以像正常人一样。
在安徽老家的医院,医生诊断为“马蹄足”,一种多为大脑发育不足引起的后遗症。徐璐随即接受了矫形手术,但效果不佳,着地的脚后跟怎么也使不上力。
“腿上像绑着几十斤的重物,走路只能艰难地往前蹭,即使再小心,也有随时瘫倒在地的危险”。
这意味着,这个不满十岁的女孩可能终生残疾。
徐璐来自安徽农村,因为腿脚不便,母亲辞掉工作照顾她上学,全家靠父亲一个人支撑着。要强的她成绩一路优良,因为身体问题,经历了三次高考,终于考入天津的大学。临行前的那个晚上,妈妈攥着女儿的手说,“只有离北京更近,病才会慢慢好起来,那里的医院好。”
希望又被重新燃了起来。即便“坐着就站不起来,上公交车也需要人背,随时都有可能摔倒在地”,徐璐还是坚持,独自一人前往千里之外天津的大学。
教学楼距离宿舍只有八百米的距离,徐璐每天都要五点钟起床,这样才能赶到教室上课。她笑着拒绝那些热心帮助的朋友,“因为我害怕习惯了依赖,就再也站不起来了。”
大二那年,徐璐的病情加重,双手也开始变得没有力气。更悲剧的是,她13岁的弟弟也出现了同样的症状。
2013年5月,一家人到北京协和医院,经检查确诊,姐弟二人均患有“肢带型肌肉营养不良症”,一种基因突变导致的罕见疾病。没有很好的治疗方法,只能注意锻炼,加强肌肉力量。
晦涩的医学名词让徐璐一时难以理解,她开始在百度里进行检索,在数次搜索结果中,武警三院的神经修复因子疗法都排在最优先的位置。
徐璐点开武警北京总队第三医院的官方网站,一个对话框弹出,一位叫“毛医生”的医院人员告诉她:“技术是从美国引进的,可以完全治愈肢带型肌肉营养不良和肌无力类疾病,四五个月就能恢复到正常人的样子,两人的治疗费用大概4万左右”。
徐璐起先还有所怀疑,但毛医生又给她出示了许多案例,全是跟她一样的病,相同的症状,相似的感受,都在武警三院治好了。
“每个人在疾病面前,都是脆弱的,只要有一线希望,都会去尝试,何况这个医生说得那么肯定。”
面对无计可施的疾病和始终不愿放弃的家人,“四五个月就能治好”的说法对于徐璐姐弟无疑是天大的好消息,以为抓住了最后一根“救命稻草”。“我向所有关心我的老师和同学说,等我从北京回来,我就能和你们一样了!”
揣着几万元钱,一家人离开安徽老家,连夜启程奔赴北京。
得知生命就快结束,心像针扎一样痛
2013年10月11日,按照“毛医生”电话里的指引,徐璐一家人来到了位于北京市丰台区的武警三院。此时徐璐心中已经有所怀疑。
这家北京的部队医院,从规模和外观上看,都不及一所县级公立医院。而一直跟她们电话联系的“毛医生”,也未曾露面,说自己太忙,只能电话交流。
不过,走进医院,看到门诊大厅人山人海排队挂号的患者,楼道里贴满来自全国各地类似患者的感谢信,徐璐放下了来时的顾虑,“看到与我们患有相同疾病的患者都在这里治好了,这样一来我们就安心多了”。
进了诊室,见到的是一位四五十岁左右的女医生,她简单地看了看姐弟俩的腿,既没询问病史,也没做任何检查,就马上就得出结论:“如果不在这治疗,就不是行动不便这么简单的事了,可能连命都保不住。”
本来以为的只是行动不便,却成了朝不保夕的绝症。一瞬间,医生的话如五雷轰顶般砸向这一家人。
“一个爱漂亮的女孩,腿不好就已经够难受了。现在医生说,你快死了,这是什么感觉?为了我能考上大学,我的家人多不容易,爸爸妈妈付出了那么多,现在所有的一切都要结束了。而我的弟弟,还那么小,也……”徐璐的心像针扎了一样痛。
然而,曲医生接着说,如果在这里接受一种叫“神经修复因子”的治疗,一年后可恢复到跟正常人一样。这是美国专利技术,武警三院是国内唯一认证的合作医院。
从“性命难保”到“恢复正常”,一家人的心情犹如坐过山车。就诊过程短得不过十分钟,让徐璐朴实的父母开始疯了似的四处筹钱。老师同学也纷纷给她募捐,一贯不愿意接受别人帮助的徐璐,此时想着先把病治好,再好好报答这些好心人。
而这种被视作姐弟俩救命稻草的“神经修复因子”,每一针的收费就是上万元,毛医生口中的“半年能治好”变成了医生口中的“一年能恢复正常”。
不过,延迟半年治好,总比治不好要强得多,既然来到了这里,索性就咬牙把病都治好再回去。加拿大华人网 http://www.sinoca.com/