[导读]他们更像沿街叫卖的小商贩。不成规模，但却有更多的理想主义，更少晦暗不明的利益诉求。在中国相关法律的空窗期，他们浮出水面，意念笃定地呼吁并践行着，为了国家的善治与个人尊严。
南方都市报深度周刊：游说者
游说者
他们，游说在春天里
这是一群有着相同精神气质的个人。他们聚集在人民大会堂“山”字形花岗岩建筑的外部，与会场内的人大代表、政协委员互动，以一种书写与代言的方式建立联结，他们的理念、诉求与心声就这样进入国家议事堂，对中央的决策与立法产生影响。他们被称为“游说者”，或者“走廊上的人”。
当熊伟从湖北荆门出发，挤上发自长沙开往北京的那列班车，他开始见证一个时代的来临。1990年代末期，时事观察员已经忍不住冲动，要为这个重新荡漾思想解放气息的年代命名。熊伟踏上了一条不归路，他此后的事业几乎就此决定，虽然对全国“两会”产生深度理解于他还要很多年以后。
“橡皮图章”的印记开始慢慢转变，在可被允许的范围内，代表、委员的声调越来越高。他们也需要汲取民间和知识界的养分，在媒体的镁光灯下证明自身的存在。熊伟，一个一直游离于权力场域之外的民间思想者，其参政激情开始有所凭依。这种合作的可能，我们也从王奕鸥、张伯驹、雷闯等人身上发现。
虽然参政的动机互有差异，但这是一群有着相同精神气质的个人。他们聚集在人民大会堂“山”字形花岗岩建筑的外部，与会场内的人大代表、政协委员互动，以一种书写与代言的方式建立联结，他们的理念、利益与心声就这样进入国家议事堂，对中央的决策与立法产生影响。
媒体对这群人的发掘，是从最近几年开始的，他们被称为“游说者”，或者“走廊上的人”―――虽然他们在“两会”期间连人民大会堂正门外那十二根浅灰色大理石门柱都摸不到。
和西方的游说产业比起来，他们更像沿街叫卖的小商贩。不成规模，但却有更多的理想主义，更少晦暗不明的利益诉求。在中国相关法律的空窗期，他们浮出水面，意念笃定地呼吁并践行着，为了国家的善治与个人尊严。
政治动物的盛宴
很多年以后，熊伟从湖北荆门的热电工人，转型成为中国鼓吹公民参与立法第一人。他这样定义“公民参与立法”：公民参与立法是指公民和人大代表、政协委员合作，特别是和全国人大代表、全国政协委员合作，向各级人大及常委会、政协提交议案、建议、提案，特别是向全国人大常委会提交议案、建议，推动有关法律（包括法规、规章、法律性规定、立法解释、司法解释等）的制订及实施等。
和“游说”比起来，“公民参与”字面上凝聚了更多的阳光。不过，即便熊伟本人，作为公民参与的“游说”也不仅仅局限于“立法”。被我们关注的这些个游说者，有的为保住长江珍稀鱼类最后的家园奔走呼号，有的呼吁加大对乙肝歧视单位进行处罚的力度。
这和人大代表、政协委员在“两会”期间的表现有关。除了审议政府工作报告等程序，他们可以包山包海提出各种各样的“建议”、“议案”和“提案”。当然，“立法”层面的游说更为普遍，原因很简单，“立法”的突破具有更大的普惠性。
熊伟是这群人中最早介入“游说”行业的，其他游说者，大多在2005年之后，才开始踏上这一路程。这大概不是一种时间上的巧合，在人大的“广东现象”引发连锁效应，并被媒体广泛报道之后，“两会”代表、委员的作用强化，他们也开始主动吸纳来自民间的建言，民间的游说者因此有了暴增趋势。
通常来说，他们背后有一个民间机构做依托，N G O的日常诉求―――无论是环保、保护动物、消灭乙肝歧视还是寻求罕见病的救助，带有某种一贯性，对人大代表、政协委员进行游说，也是“两会”作用强化后可想而知的行动取向。N G O在某一领域的长期深耕，也使他们的建言具备了相当的专业性。
张锡春是个罕见的例外，他执着于将“侵占罪”由“刑事自诉”改为“公诉”，虽然有自己工作经验做支撑，但背后法律专业知识并不充分。按其修法的逻辑，所有刑事自诉案件都将变为公诉，不获法律人认可，也在情理之中。这个人生已经定格的警察，更多展现的是公民对国事的关切―――目前，我国尚欠缺更多释放参政热情的渠道，而每年一度的全国“两会”，因其相对的开放与吸纳性，而成为政治动物（亚里士多德：人是政治的动物）游说的盛宴。
游说者们的困顿
在熊伟的专业建言生涯中，着力最多、影响力最大的当属“制定《村民委员会选举法》”的“议案”。他从2002年起，不断游说全国人大代表、政协委员支持他的提议（先后获得1000多代表支持），甚至都有了完整的法律草案，并获得法学界的部分声援，用他自己的话说“民政部也支持”。不过，最终全国人大并未采纳这一提议，在《村民委员会组织法》于去年10月修订实施后，熊伟另立《村委会选举法》的梦想正式寿终正寝。今年，熊伟没有再提关于《村委会选举法》的任何建言。
建言十余年，熊伟所取得的实质性的立法进展是什么？连他自己都举不出一件。虽然熊伟“从没怀疑过自己的行为，只是思考如何做得更好”，但他的处境，颇能凸显目前中国游说者的困顿。“瓷娃娃”王奕鸥是另一例子，因为效果甚微，与她合作的人大代表“都不想再交这个议案了”。
中国的人大代表并非专职，“刑事、民事、国家机构的和其他的基本法律”之外的法律制定与修改，权限又在全国人民代表大会常务委员会那里。所以，仅仅游说成功若干人大代表，常常并不意味着什么―――更多时候的意义，是令建言借由两会增加了更多的关注度。
媒体的报道天然具有简化游说与立法间因果关系的倾向，有时甚至会传达某一法案的出台全赖游说者推动的错觉。雷闯及其背后的北京益仁平中心，是公认在反乙肝歧视上卓有成效的游说者，但即便如此，益仁平中心负责人陆军2009年初接受南都采访时，仍认为，虽然各部委要对建议、提案进行答复，但如果答复过于敷衍，人大代表，政协委员也是没有办法的，“他们的地位亟待提高”。
熊伟也对南都表示，“答复公开才有意义”。某种意义上，这与其说是借助于人大代表、政协委员的力量，毋宁说更多依靠的是舆论监督―――与人大代表、政协委员合作的结果，除了能获得相关部委平日难得一见的答复，还有增加媒体曝光压力的意图。
这种游说的热情，更多受一种公益心的驱使（虽然背后或亦含有自身的利益诉求，如王奕鸥与罕见病群体的游说）。张丹和身后的动物保护组织、雷闯与乙肝患者群体，甚至于作为个体的张锡春，都不是专业的游说者，他（她）们是在自身工作之外，额外腾挪出精力与时间进行游说。游说的意义于他们，和找媒体报道施压并无二致。
熊伟是独一无二的专业游说者。他在这条路上走得有些艰难。他会感慨道：“如果北京有100人像我这样做，对推动立法民主就是一大进步。”他没有想通的是，在他找到一条有基金支持的可持续游说路径之前，他的行为根本不具备可复制性。
警惕阳光外的游说
“我们是为服务大多数人利益，老百姓不会为此给钱，我们是凭学识和责任感在做。”熊伟这样说，他对西方的游说团体并无深入了解，但知道他们是为利益集团服务，“不一定符合大多数人的利益”。
具体到中国，“如果收钱去做游说，那要警惕被有钱者如房地产商收买和‘绑架’。”熊伟说，他也遇到过地方政府和房产商做人大代表工作，争取相关利益的个案。
此次推出的人物群像，更多从事的是可摊在阳光下接受检验的游说。但我们也深知，在现实的曲径通幽处，存在着利益集团与人大代表、政协委员利益交换可能性。这样的交易，通常在暗箱中发生，还有待我们进一步的揭示。
在中国，并无专门针对“游说”的立法与司法解释，在游说，尤其是利益团体的游说成为公共领域普遍现实的情境下，是到了该正视其存在的时候了。
情况可能更为复杂。因两会代表、委员的权力局限，利益集团可能会更深入到全国人大常委会和具有决策权的行政机构中去，这才是更为有效的游说。这样的行为已经在发生（譬如全国人大常委会预算工作委员会原主任朱志刚受贿案），立法机关应及早图谋因应之策。
三月是万物复苏的季节。游说现象也在转型期中国萌动。他们大多不是严格意义上的游说团体，相较于更为低调且远离镁光灯的利益团体游说，他们发挥的作用也更为有限。
熊伟在2005年底，成为一个专业的民间立法参与者。韩福东摄
熊伟：一个专业游说者的践行
摘要：熊伟的房间被十几个书架占据着，触目皆是书。他也以读书人自居，“除了读书，就是上网。”这是他生活的日常状态。每年的全国“两会”前后，是他最忙碌的一段时光。他要不断在网上与民意碰撞，思考，并将它们形成具体的建言，呈交给全国人大代表，在获得他们的支持后，转化为议案与建议，完成一次民意与立法者的对接。
熊伟的房间被十几个书架占据着，触目皆是书。他也以读书人自居，“除了读书，就是上网。”这是他生活的日常状态。每年的全国“两会”前后，是他最忙碌的一段时光。他要不断在网上与民意碰撞，思考，并将它们形成具体的建言，呈交给全国人大代表，在获得他们的支持后，转化为议案与建议，完成一次民意与立法者的对接。
新启蒙公民参与立法研究所，熊伟在2005年底创办了这个民间机构，成为一个专业的民间立法参与者。在此之前，他以媒体人身份践行这项事业已有7年之久。
在今年全国“两会”开幕前两个月，熊伟就开始着手准备相关建言的书写，并在代表到京前，陆续与他们电话沟通，寻求支持与合作。今年，他已经有8个“议案”和更多的“建议”被代表采纳，将在全国两会上提交。
“现在，我忙着增加‘建议’。因为总有新情况发生。”在接受南都记者采访前一天，熊伟在全国人大代表韩德云的微博上，看见这样一段话：“6点30分起床，7点 15分早餐，8点30分准备上车，9点驻地出发，9点30分抵达大会堂，10点会议开始，10点20分结束，回到驻地11点10分。预备会议议程两项：通过主席团名单和大会议程。时间不足20分钟。”
这让熊伟颇为感慨，他评论道：“程序当然重要。但程序不是礼仪。”
另一个网友呼吁全国效仿江西，“政府免费救治白血病、先天性心脏病患者”，也引起了熊伟的注意，他把它和“通过主席团名单”的程序修改整理成“建议”，分别递交给了全国人大代表。
在这个热议国事的阳春三月，熊伟戴着厚厚的镜片，在北京圆明园附近昏暗逼仄阴冷的工作室内，感受着人民大会堂内升腾的政治热浪。他太爱这份事业。
热电工人“不敢忘忧国”
熊伟身上带有强烈的平民气质，圆头圆脸的他看上去有些憨直，微曲的头发未经打理，他不太修饰自己的边幅。1990年，他毕业于湖北荆门职业大学政治历史专业，成为荆门市热电厂一名普通工人。但他并不“安分守己”。
很多年以后，向南都记者回溯起自己似乎与生俱来的家国情怀，他仍不知该做如何解释。“很多人问我，我也不知是为何，大概就是一个朴素的想法：推动国家进步，每个人都会受益。”
1996年，这位内地小城的热电工人，开始写建议书。这份洋洋万言的建议书，提了包括“修改刑法打击拐卖妇女儿童”、“印烟酒专用发票以控制公款消费”、“发行教育国债”、“三峡工程要防止恐怖活动袭击”等二十多项建议。他先后邮寄了数次，内容略有修订。
万言书的标题，是“位卑不敢忘忧国”。这位“忧国忧民的热血青年”相当执着，他又再写一信说：如果不回信，我去法院起诉你。
熊伟没有起诉，因为他很快收到国家信访局的回信，上面说：依据归口责任原则，这些建议都转交给了有关部门。
两年后，熊伟接触到了湖北省人大的一位工作人员，他表达出对熊伟的好感，并建议可通过全国人大代表转交建言。通过这位朋友，熊伟认识了湖北籍九届全国人大代表梁建国。这是熊伟第一次接触全国人大代表，他把自己的一些建言整理给了梁建国。
梁建国之外，熊伟又找了几位湖北籍全国人大代表，他也尝试着搜寻外省代表。“那时找代表极其麻烦。没有电脑，谁是全国人大代表也不知道，只有一个名字，连他是干什么的都不知道。”熊伟说，他去图书馆翻看两会期间的报纸，将报道中出现的代表工作单位记下。除此之外的另一个途径是，从民主党派中央委员名录里，找寻全国人大代表。然后，再通过114查询代表的工作单位地址，邮寄自己撰写的建议书。
他记得，自己从民主党派中央委员名录中找到70多位全国人大代表，一一写信，但只收到两封回信，告诉他已把材料转给全国人大，其中一个还留了电话。这令熊伟相当振奋。
1999年，他决定自费随全国人大湖北代表团坐火车进京，让自己的思考给更多代表知晓。
从分不清“议案”“建议”开始
湖北代表团住在北京城的湖北大厦内，熊伟找了附近一个地下室安置了自己。他的任务是，把自己的建议打印成册，交给尽可能多的代表，转化为全国人大议事堂内的文本。
“我那时根本不知道什么叫‘议案’、‘建议’。刚开始，我把20多个建议混在一起，写了厚厚一本，给了一个全国人大代表。那位代表说：能否选几个递交。我说：最好是全部。我不知道，‘建议’的规范是一事一议。”熊伟说。
1999年，熊伟见了不少湖北代表，还有七八个外省籍代表。他选择代表的标准是，他们来自基层，非官员。这些代表给熊伟留下深刻印象，因为较此后几届代表，他们更好打交道。
1999年于熊伟而言是重要一年。他第一次在皇城根儿感受两会的氛围，这一年，爱读书、爱思考、爱写作的他也成了《湖北经济报》的一名采编人员，编辑“读书”与“文摘”版面。
他每一年的全国两会，仍然准时出现在北京城的地下室里，渐渐积累了越来越多的媒体和代表资源。这样两地奔波的行程，在2002年终结，彼时他加盟北京《中国改革》农村版，开始有更多机会深入农村调研。
熊伟与人大代表的合作，不仅局限在“两会”期间，也不只体现在政策与立法建言。他有时会与代表一起，进行个案监督，2002年，他们曾一同去浙江调查村委会选举涉嫌舞弊事件，并把一个被关押的村民“解救”了出来。有时在“两会”期间，他也与代表合作，就个案监督提“建议”。
人大代表个案监督，在中国仍存争议。熊伟也坦承，现在全国“两会”已经基本不再允许个案监督了。
“如果全国有500个我这样的人”
与人大代表的合作并不总是一帆风顺。也有难堪的时候，譬如有一次，他接连给一位相识的湖北籍全国人大代表下榻的宾馆打电话，另外一个代表接过电话，斥责他总打电话影响代表休息。
“要平常心，不要怕碰钉子，找100个代表，有10个联系上就够了。”熊伟说，“也有利用我的人大代表，福建一位代表收到我的建言，说很好，还让我做了进一步的修改。但来京后却不愿见我。有的代表专门打电话让我帮他写，见面后对我说：不要在外面说。”
其实熊伟非常低调，并不对外宣扬哪些代表与自己进行了合作，除非这个代表已非现任。他有时表现得似乎过分谨慎，总担心自己撰写的建言，一旦曝光，就会在人民大会堂内受阻。
2007 年的时候，熊伟花了很长时间，搜集到十届人大近3000名代表5年来所提的5000多件议案的名目，自行做了统计，并对代表履职情况做了排名。他得出的结论是：有约2000名人大代表5年间未曾领衔提出过一件议案。而前20名人大代表领衔议案的数量，占总数的70%以上。
去年全国两会之前，熊伟给六七十个基层全国人大代表群发了短信，大意是：十届人大有2000人没领衔提过一件议案，希望今年你们能提议案，可以和当地人大及政府法制办联系，他们或许可以协助你们。
“有人表示感谢。有人不理解。后来我碰到一位王姓代表，他说：你凭什么要把不提议案的代表公布出去？知不知道这是我们人大代表的隐私？”熊伟说，还有一位人大代表，希望他能帮忙“提供个议案”，在熊伟提供之后，又嫌过于尖锐，但后来她很不高兴地对熊伟说：听说你要公布不提议案的代表名单，是不是？两人的合作遂告终止。
这些小插曲并不影响熊伟的热情。总有一种被吸纳的感觉激励着他前行。“我印象最深的是2001年，我与人大代表合作的两个意见被正式列为‘议案’，一个是关于修改刑法打击拐卖妇女儿童的规定，一个是修改审计法。”在2001年，一个代表团一年也只有几十个议案，一个人大代表给他打来电话，很兴奋地告诉这一消息：“很了不起，有很多代表好多年都没有列入正式议案，你一年列入两个。”
更大的动作在2004年，他找到11个省的全国人大代表，分别提出关于制定村民委员会选举法的议案。议案需30名代表以上联署，他共获得400多代表的签名支持。“这是全国人大就同一主题议案提出人数最多的个案。”
熊伟沉浸在推动社会进步的想象中，他为此践行，从未有过动摇。2005年，他退出媒体圈，创办新启蒙公民参与立法研究所。不过，资金始终是困扰他的一个难题。“我付出更多吧，投入了很多钱。我和人大代表合作，他们不会提供资金支持，我需要寻找另外的途径。”熊伟说，他现在没有基金会支持，现在的收入主要靠参与北京大学一个土地研究课题组、在媒体发表文章的稿费和朋友资助，但金额都很少。
虽然也对自己同道甚少而心戚戚然，但他并不认为自己这种行为不具备可复制性。“如果全国有500个我这样的人，结果会怎样？”他常常这样说，目光坚毅果敢。
王奕鸥（前左二）和她瓷娃娃关怀协会的同事们。 王磊 摄
王奕鸥：瓷娃娃们的坚持
摘要：瓷娃娃关怀协会于2007年5月由成骨不全症（脆骨病）患者自发成立，2008年5月正式在北京注册，并于2009年8月在中国社会福利教育基金会下成功设立中国第一家关注罕见病领域的全国性公募基金。
瓷娃娃关怀协会于2007年5月由成骨不全症（脆骨病）患者自发成立，2008年5月正式在北京注册，并于2009年8月在中国社会福利教育基金会下成功设立中国第一家关注罕见病领域的全国性公募基金。
世界卫生组织将罕见病定义为：患病人数占总人口0.65‰- 1‰的疾病。当前确认的罕见病有5000- 6000种，包括成骨不全症（脆骨病）、结节性硬化症、淋巴管肌瘤病、白化病等。按照该比例测算，我国罕见病总患病人口约为1680万。
春天里的等待
“我们打算去乞力马扎罗山看雪。”2010年，美国纽约的夏天，一群脆骨症患者计划出行，那是海拔5963米的非洲第一高峰，意即光明之山。这样轻松的回答，仿佛等待他们的就是笑声、明媚的阳光，从赤道到白雪的美景，以及海明威笔下的豹子――― 但即使是在平地上，摔一跤也会让他们的骨头裂开。
“他们居然也就去了。”王奕鸥看着窗户外面，她想起16岁的脆骨症病友文博，他最远就是坐着轮椅到门口，他从来没有去过胡同口。文博画了胡同口的大槐树、蜿蜒的街道，画一张素描，已经是很大的心愿。对很多像玻璃一样脆弱的脆骨症患者来说，出门旅行，几乎是一场生命的冒险，身体的荣光，仿佛从来就不属于自己。
已经是北京的春天，阳光照在凌乱的办公室里，王奕鸥很小心地，走在满地书籍和杂物之间。为了避免受伤，她打算第二天找一些志愿者过来帮忙搬东西。在骨折六次之后，她不断提醒自己，慢慢来，一定不能摔跤。
3月3日，这也是2011年两会的第一天，尽管之前已经把罕见病立法保障建议交给人大代表和政协委员，但之后她就不再迫切地追问，似乎那更像是一份爱情的等待，她的手机唱着：“向左向右向前看/爱要拐几个弯才来/我遇见谁会有怎样的对白/我等的人他在多远的未来。”
这是瓷娃娃组织第三次向两会代表递交罕见病的建议，也是两会收到的有关罕见病的第8次建言。中国大陆整个庞大的立法体系，复杂的医改，似乎让王奕鸥也很茫然，“连代表都不想再交这个建议了。”主要的原因就是，“一直没有什么动静，提了这几年，连罕见病的定义还都没有―――可是这是和每一个人有关系的，尤其是孕育新生命的家庭。”
沉重的罕见病
尽管已经28岁，大部分时候，从背影看，一米三高，背着双肩书包的王奕鸥更像是一个小学五六年级的学生。栗色的长卷发，光洁的皮肤，轻柔的话语，孩子式的清脆笑声，雅致得体的衣着，王奕鸥是那种忍不住会让人心生怜爱的女孩，尤其笑起来的时候，微蓝的眼睛微微眯着。她秀丽的面容和甜美的笑，时常让人忘记她的罕见病。
据国外统计数据，80%的罕见病（又称“孤儿病”）为遗传性疾病，约50%的罕见病出生时或儿童期即可发病，仅有1%的罕见病可以寻找到药物治疗。王奕鸥的父母都是健康人，“为什么我就这么倒霉？”很长时间，她这么想着。2008 年11月，创建瓷娃娃关怀协会之后，她又觉得自己是幸运的，她是这么多脆骨病患者中程度较轻、手术后恢复较好的，也是为数不多上大学的人。
在许多中国人还不知道罕见病是什么的时候，2008年，王奕鸥就和另一位罕见病患者黄如方背着电脑在别人的办公室上班了。随着工作的深入，王奕鸥才真正开始逐渐了解罕见病，原来，每个人都是罕见病的携带者！北大妇儿医院蒋玉武教授说：“我们每个人约有2万5千个基因，绝大部分基因都有两个拷贝，据估计每个人约有100个左右的基因是有缺陷的。一对夫妻，如果恰好有其中一个缺陷的基因是相同的，就有四分之一的几率生下一个罕见病患儿。”
罕见病是世界性问题，美国和欧盟把每个闰年的2月29日定为罕见病日，它们用这个4年才有的一天暗喻罕见病罕见的特征。而与之相对应的是，预防、治疗、诊断罕见病的药品，因为产量少、适用范围小、成本高，被国际上称为孤儿药，目前仅有1%的罕见病找到了有效的治疗药物，而且位居世界上最为昂贵的药物首列。中国罕见病患者的药物大多来源于进口，价格昂贵，又往往不在医保报销的范围内，给患者家庭带来了沉重的经济负担。
寻找人大代表
“如果不能进入立法和医保程序，罕见病就是一个家庭的灾难。”2009年，王奕鸥开始为罕见病提案进入政策层面努力―――世界各国主要以立法保障罕见疾病患者的权益：美国、日本、澳大利亚、新加坡、欧盟、巴西等30多个国家和地区，早已拥有各自的罕见病救助专项法律法规。许多国家或地区（包括我国台湾地区）的罕见病患者治疗费用，由政府或政府支持的医疗保险支付。一些国家甚至为罕见病药物研发制定激励性的法律法规，如赋予药品研发者以5至12年不等的市场独占权等―――在中国大陆，有关罕见病的法规依然是空白。
“如果能为罕见病患者建立一个平等受尊重的社会环境，有一天不需要帮助，他们也可以很好地在这个环境中生活。”2009年春节期间，王奕鸥写了一封改善瓷娃娃群体生存状况的立法建议信。她明白，瓷娃娃关怀协会捐助面再广也不能惠及全国近10万脆骨病病友，只有通过立法才能让每一个病友的生活都得到保障。随着2009年“两会”日益临近，她见到朋友就问：“你认识人大代表吗？”
仅仅是出门，对王奕鸥来说，就不是容易的事，小时候，没有母亲的陪伴，她是绝对不能出门的，挤车是根本没有的情况，都是母亲开车接她。在北京，公交车和地铁都是危险的所在，王奕鸥尽量走路。王奕鸥的电话和电子邮件总是很多，Q Q在手机上，邮箱随时可以看，尽管现代通讯工具如此便利，但离那个能影响政策层面的圈子还是很远。
在寻找人大代表的过程中，也不断有其他罕见病组织找到王奕鸥，在交流过程中，她发现罕见病虽然病症呈现方式不同，所面临问题却相似。在大家的努力下，王奕鸥和朋友们完成了《关于尽快出台“罕见病”立法及完善相关保障政策的建议》。这个建议集中反映了罕见病群体在医疗、教育、就业、保障等方面的困境，希望政府改善罕见病群体整体的生存状态。病友们看到这样的议案反应都很踊跃，仅用19天就征集到全国712名罕见病患者、家属及医生的签名。
还是一个脆骨症病友发来了安徽省人大代表孙兆奇的手机号码和电子邮箱。王奕鸥将手中的建议发给孙兆奇。之后，孙兆奇、朱维芳等30多位全国人大代表联名提交议案，呼吁尽快制订《罕见疾病防治法》，为保障广大罕见病患者的各项权益提供明确的法律依据，并加强新生儿罕见病筛查。
一直到2009年的五六月间，王奕鸥意外地接到了孙兆奇打来的长途电话，他说，关于制定《罕见疾病防治法》的议案，已经被全国人大常委会法工委立案采纳，罕见病进入立法程序。
“我记得当时电话里孙教授还是挺淡定的，我真的是太高兴了。”但之后，罕见病的定义工作却迟迟没有开始，王奕鸥紧接着开始准备有关罕见病进入医疗程序的意见 ―――《关于尽快定义“罕见病”及完善相关保障政策的建议》。2010年两会前夕，她再次用电子邮件将新建议发给安徽人大代表孙兆奇。
“我觉得肩上的担子很重。”从2009年的712个签名，到一年又一年的呼吁建言，孙兆奇，这个从事材料物理与化学研究的教授一直没有停下，“这些全都是生命的嘱托。”
路还很长
能联系到人大代表孙兆奇，已经是王奕鸥感到很幸运的事，两个人还从来没有见过面。2011年，另一位接受建议的广东省政协委员黄少良与王奕鸥也没有见过面。
不甚了解罕见病的黄少良看到王奕鸥转交的材料后，才知道尽管罕见病在中国大陆拥有1680万的人群，但目前几乎没有研究的机构，没有药物开发，“这个本来就是空白，罕见病的人群很弱势，需要关注。”
黄少良在2011年3月3日政协会议召开的第一天，就提交了《国家应尽快定义罕见病及完善相关政策》的提案。他在提案中提出：“罕见病概念尚未定义，罕见病群体无法可依。”
尽管我国早在1999年版的《药品注册管理办法》就提到罕见病和治疗罕见病新药，但至今未对“罕见病”的概念进行明确界定，“基础性的缺失，造成患者的合法权益在医保政策和国家法律法规中无法得到有效的保障，患者无法享受有针对性的关怀保障。”
已经第八次为罕见病进言的人大代表孙兆奇把2011年的切入点放在“先救助后立法”，之前他已收到王奕鸥发来的《关于加快制定罕见病群体保障制度，完善我国医疗和社会保障体系的建议》，两个至今未曾谋面的人想到一起去了―――“很多罕见病患者是根本等不起的，比如法布瑞病患者很快就会发展成尿毒症，比如脆骨病患者在十几岁之前是进行手术的最佳时间。”孙兆奇说。他在整理后的建议中提出，能不能效仿目前走在前列的上海市，先建立罕见遗传病基本医疗保障机制，民政部门将罕见病用药纳入大病救助范围考虑，并与财政、卫生等部门联合，逐步设立专项医疗救助基金，用于救助国家医保尚不能覆盖的人群，“牵一发而动全局，路还很长啊。”孙兆奇禁不住感叹。
现实的碰撞
2011年两会之前，王奕鸥就试着和卫生部有关制订医疗政策的工作人员接触，“仅仅是血友病和白血病合并患者的骨髓移植，就可能花费上百万元，”他问王奕鸥：“那我为什么不去选择花一两万做一个先天性心脏的手术呢，那不也是救一条人命吗？”
“可是就要因为这样放弃罕见病特殊的群体吗？”王奕鸥茫然着。中国目前正在进行国家医药卫生体制改革，2009至2011年全国医疗卫生预算总投入约为 8500亿元。现实利益的碰撞和罕见病群体浮出水面，使得即使是在医疗系统内部也存在着巨大的争议。一些医院的骨科大夫告诉王奕鸥，科室还是会尽量接收一些易治愈、见效快、收益大的病人，比如，椎间盘突出，手术也简单得多。试图说服医生参加义诊活动时，有的大夫一听就反问：“脆骨病？那不是台湾才有的吗？”
王奕鸥和许多罕见病患者要经历的依然是漫长的等待。
家里有一对脆骨病孩子的李其川还在刷油漆，一天挣80块钱。下班后，在没有客人到来的夜晚，他和孩子就坐在黑暗里，有一天，王奕鸥去送牛奶的时候，李其川才打开了电灯。这是离北京首都机场5公里左右的皮村，每天，各种飞机在头顶轰鸣而过，李其川9岁的大儿子说，他不想坐飞机，那些飞机吵得他睡不好觉。一个邻居送的老旧的电暖气挂在墙上成为装饰，在已经过去的2010年冬天里，他们从没有舍得开电暖气。剥下来的白菜叶子盐腌之后被李其川挂起来，晾干了烧汤喝。瓷娃娃协会给两个孩子每月300元的生活费和一箱牛奶，是这个家庭最高兴的事。
消息灵通的李其川问：“罕见病不是要立法？是不是那样我们只要付很少的钱就可以治病？”他9岁的大儿子已经骨折了10次。
这样的问题，王奕鸥没法回答。
艰难向前
2011年两会开幕之后，王奕鸥会和病友们一起等待消息，“还会和民政部社会福利司的工作人员见见。”这是已经从民政部退休的老干部帮助联系的，一点一点地，王奕鸥寻找着可能向前推进的机会。
她始终忘不了，山东威山县农村，一个10岁脆骨病男孩的母亲在电话中说：“家里还有两只兔子，我把它们卖了还有钱。补助留给需要的人家吧。我一定要把孩子好好养大。”（瓷娃娃最低的生活补助是每月100-200元钱）而一次脆骨病患者的手术在山东至少要一万五千元，数次手术就需要十几万元，那些挣扎在死亡线上的罕见病患者，仅治疗药物一年就要一二十万美元……
美国罕见病相关组织的工作人员与中国瓷娃娃关怀协会在邮件交流中说，尽管现在可以组织脆骨病患者旅游，但他们也曾走过颇为艰辛的时刻，“你们现在像我们1983年起步的时候。”今年夏天，这些曾组织脆骨病患者攀爬乞力马扎罗山的美国工作人员将来到北京，参加8月举行的中国罕见病患者大会，“至少会来300多名患者”，王奕鸥又将开始一场规模巨大的苦战。
“在西高峰的近旁，有一具已经风干冻僵的豹子的尸体。豹子到这样高寒的地方来寻找什么，没有人作过解释。”海明威在《乞力马扎罗山的雪》中写道。王奕鸥说：“它也许就是在山顶看看雪呢。它和我们一样，哪里都想去看看。”
张伯驹：这场水电站阻击战
摘要：今年1月，环保部公示全国自然保护区规划调整。其中，重庆长江上游珍稀特有鱼类国家级自然保护区调整规划赫然在目。这意味着环保组织反对多年的“小南海”水电项目放行在即。
有时候我们很孤独，但还得坚持，无论从程序正义还是生态保护角度。
――― 张伯驹，自然之友调研部主管
一切显得突如其来。即使对自然之友等一批长期关注长江流域生态安危的环保志愿者而言，也是如此。
今年1月，环保部公示全国自然保护区规划调整。其中，重庆长江上游珍稀特有鱼类国家级自然保护区调整规划赫然在目。这意味着环保组织反对多年的“小南海”水电项目放行在即。
“如正常通过公示期，那么这个目前长江江段唯一的国家级珍稀鱼类自然保护区，将面临灭顶之灾。”自然之友调研部主管张伯驹忧心如焚。
张坦承，由于自然之友创办者梁从诫先生一直与全国两会有着畅通的沟通渠道，这次“保住长江鱼类最后家园”的呼声，今年也最终以提案形式传导至两会，不过与以往相比，微博搜索发挥了更大作用。
珍稀鱼类保护区难保
张伯驹最近实在太忙了，急促的电话铃声让他应接不暇，“都是关心长江上游珍稀鱼类保护区的，这事太急，我们现在简直就是在打仗。”
“打仗”的号角，并非此时才响起。
2009年5月，北大保护生物学教授吕植等几位关心长江生态的老师，曾联合就“小南海”江段保护问题发出紧急公开信，呼吁禁止水电过度开发，保护长江珍稀鱼类。
“小南海”，是国内环保志愿者对位于长江上游珍稀特有鱼类国家级自然保护区小南海江段的简称。该江段位于四川宜宾雷波县附近，是保护区下游的最后一段。从长江水利委员会编制的《金沙江干流综合规划报告》来看，这一江段未来将建起一座高达206.05米的水电站大坝。
供职自然之友的张伯驹，深知这封公开信背后之痛。那时，这个长江干流上唯一的国家级鱼类自然保护区已被残忍“斩首”，保护领域完全退出了金沙江流域（即四川宜宾之上游）。
保护区的缘起，最早与葛洲坝、三峡工程相关。
据权威统计，作为世界第三大河流的长江，淡水鱼种类达到338种，接近全国淡水鱼总数的1/3，同时长江流域鱼类中特有种占到全国总数的60%，其中特有鱼类最丰富的区域，就在长江上游和金沙江干支流。
“为弥补三峡大坝工程所带来的生态损失，国家同意在长江特有种鱼类最为丰富的长江上游和金沙江段建立自然保护区，加强对长江珍稀鱼类的保护，”在张伯驹眼里，长江上游珍稀鱼类保护区的诞生，一开始就面带红字。1997年，分别设于合江和雷波的两个市（地区）级自然保护区，正式合并为“长江合江―――雷波段省级珍稀鱼类自然保护区”。
2000年4月，这一保护区再次升格为国家级长江合江--雷波段珍稀鱼类自然保护区，成为长江上游最关键、最重要的鱼类自然保护区。
然而，仅仅相隔5年后，这一保护区便被迫改名换姓、调整区域。
2003年2月，四川省政府申请将保护区边界从上游起点的合江县境内，往下调整至向家坝地段，为规划中的溪洛渡和向家坝两座大型水电站让路。作为弥补，则提出将茅台酒发源地所在的整个赤水河流域，补充纳入调整后的保护区。2005年4月，国务院批准保护区更名。
“这一调整，保护区退出了上游遍布急流险滩的金沙江流域，”令张伯驹沮丧的是，即便如此，在长江水利委员会发布的长江梯级开发规划里，调整后的向家坝至小南海江段，仍分别分布着石硼、朱杨溪、小南海等三座大型水电站，如同埋伏的地雷。
从2008年起，忧虑开始越来越强烈地袭来。这一年，重庆市多次提到《长江流域综合利用规划》中规划建设的小南海、朱杨溪、石硼等大型水电站，并对小南海水电站启动工程建设论证。
2009年2月，国家农业部组织相关专家，对由重庆市政府提交的《长江小南海水电站建设项目对长江上游珍稀特有鱼类国家级自然保护区影响及其减免对策专题研究报告》再次进行论证。
“这无疑都发出了一系列强烈的预警信号，长江上游珍稀鱼类自然保护区又要被动了。”张伯驹回忆。正是在这危急的时刻，吕植等专家联合发出公开信，紧急呼吁：警惕小南海水电站的开发，将成为毁掉长江生态的最后一根稻草。
按重庆市公开的相关文件，若要为小南海水电站让路，保护区下游终点必须往上收缩22.5公里，将小南海江段彻底划出保护区，小南海之上的73.3公里江段，保护级别将由缓冲区降为实验区。
“按照国家自然保护区法规定，缓冲区范围一般不允许进行大规模人工干扰，而实验区则可以。”张伯驹说。
在历经“斩首”之伤后，长江上游珍稀鱼类自然保护区，再次面临“掐尾”的威胁。
胜利短暂
生前担任全国政协常委的梁从诫先生，自创办自然之友以来，每年都会向全国两会提交涉及环境生态安全的各种提案。
“除梁先生自己提交提案，我们每年都会协助人大代表或政协委员完成2至3份相关议案提案。”张伯驹记得，2009年全国两会期间，有关垃圾处理的议案，是通过全国人大代表、同时也是自然之友会员的敬一丹提交的；2010年全国两会期间，则协助全国人大代表、环境法研究者吕忠梅教授，完成了一份有关环境诉讼方面的议案。
2009年，尽管阻止“小南海”水电站修建是自然之友最强劲的呼声之一，但最终并没有成为提交两会的议案提案。因为这一年，环保组织看到了解决问题的希望。
2009年6月，针对金沙江上中游如火如荼的水电开发，环保部叫停了未批先建的华电、华能公司，这让国内环保组织松了一口气。
2009年11月，因为得知每年年底环保部都会对国内自然保护区规划进行重新调整论证，张伯驹和同事，以及其它环保组织，赶在会前多次向环保部申请信息公开，并希望环保部能允许环保组织旁听论证会。
“信息公开也好，旁听也好，我们最关心的还是‘小南海’。”让张伯驹们开心的是，这一年，国家环保部虽没有允许旁听，但表示愿意就自然保护区相关问题与环保组织进行长期沟通，且透露是年底“并没有对‘小南海’问题进行论证”。
“鱼类自然保护区不同于森林、湿地类型自然保护区，后者缺失一部分，或许还能保持局部小生态结构的完整，但鱼类自然保护区是全流域性的，（保护区）缺一块，整个系统已经受损”，张伯驹说，正因为长江鱼类自然保护区的特殊性，“小南海”地区在环保界备受瞩目，“它毕竟已经是长江鱼类最后的庇护所”。
然而，正当环保人士们充满期望之际，出乎意料的消息在2010年底传来。11月，自然之友突然接到环保部自然生态司通知：长江上游珍稀特有鱼类国家级自然保护区已在“2010年国家级自然保护区评审”会议上获通过，下一步将送国务院报批。
“小南海”最后一道防线面临失守，而此时自然之友创办人梁先生已辞世。
微博给力促成提案
2010年12月1日，自然之友紧急联合公众环境研究中心等7家环保组织，再次向环保部紧急提交《申请就长江上游珍稀特有鱼类国家级自然保护区的调整召开听证会》的函，要求对“涉及环境的重大项目需进行听证”。
“我们认为这个自然保护区的调整，已经涉及公众重大环境利益。”张伯驹和同事一边等待回复，一边通过网络邮件，将“小南海”危急状况向所有关心长江生态的人们通报。
2011年1月14日，张伯驹注意到，在环保部修改国家级自然保护区专家会议结束一个半月后，环保部网站张贴出2011年第一份环保公告。公告列举了拟同意调整的国内7个自然保护区名称、面积，其中长江上游珍稀特有鱼类国家级自然保护区赫然在列。
“从简单至极的公告内容来看，涉及‘小南海’部分，仅列举了调整前面积33174.2公顷，调整后面积31713.8公顷，丝毫没有提及小南海水电站”，但通过对比发现，这次调整边界的范围和地点与“小南海”水电站之前提出的边界修改基本重合。
由于环保公示日期截止到1月21日，仅剩下3天时间表达意见的环保组织再度联合起来，阻击“小南海”水电项目。跟2009年的“阻击战”一样，自然之友向环保部发出申请，要求公开保护区调整申报书、调整部分综合考察报告及相关评审意见和会议纪录，同时与大自然保护协会、绿家园志愿者等环保组织一起通过电邮、传真、信函等，号召人们发表公示意见。
1月20日，环保部表示同意延长3天公示期。此时，离春节不到两周。在环保组织的坚持下，春节前夕，一位来自重庆发改委的官员来到北京，与环保人士进行面对面沟通。
“他主要表达重庆发展对能源需求的重要性，但我们并不这样认为”，张伯驹回忆，在双方沟通过程中，自然之友通过计算，认为小南海水电站的年均设计发电量为 88.35亿度，仅相当于与其相邻的金沙江下游四个梯级水电站和三峡水电站年均发电量的3%，而该电站的单位千瓦投资却是相邻几个电站的2至4倍，相比其修建所要付出的巨大生态代价，经济价值十分微小，重庆发展所需要的电量，完全可以由相邻水电站进行调剂。
其后春节期间，张伯驹悄悄离开北京，独自前往“小南海”江段考察，从年初四到年初八，他用4天穿越了“小南海”所在的云、贵、川、重庆四省（市）。
溯江而下途中，张伯驹除向当地人了解情况，还亲见长江所遭受航运、化工以及火电厂排放污水的威胁。在中坝岛，即小南海水电站规划建设的地点，他停下来默默注视良久，以前这个岛，还是一个年产2000多万元的蔬菜基地。
两会前夕，在没有等到环保部关于信息公开的回复前，张伯驹和他的同事继续在网上公开发表致两会代表委员的公开信，并将有关“小南海”相关情况通过网络，发给上百名全国人大代表或政协委员。一周后，只有少数人回复，表示将关注此事。
与梁从诫先生生前相比，张伯驹所在的自然之友与全国两会代表委员的沟通，似乎增加了难度。3月初，一位同事在给张的邮件中写道：（“小南海”）这件事上，就我们在上蹿下跳，究竟有多少人支持我们？想想都要哭了……
这位同事负责与两会代表、委员进行沟通。“年前通过微博搜索，发现大约有50多位全国人大代表或政协委员开通了微博，我们向他们发出了‘拯救长江最后的鱼类家园’呼声及材料，到3月份，开通微博的代表和委员增加到100多位，我们全都加了关注。”幸运的是，通过微博私信，全国政协委员、东北师大党委书记兼东北生态学会理事长盛连喜，最终联系上自然之友，并经过多次沟通，将“小南海”问题形成了两会提案。
“有时候我们很孤独，但还得坚持，无论从程序正义还是生态保护角度。”张伯驹说，令他稍感欣慰的是，目前正在进行中的全国两会上，多名人大代表和政协委员已发出了支持他们的声音。
张锡春：老警察修法梦
摘要：要么被当做“群众来信”石沉大海，要么直接被拒。前两次促成法律修改的愿望全部落空。这种经历让他变成了同事眼中的异类、麻烦制造者，还一度被怀疑沽名钓誉。59岁的老警察张锡春仍不气馁，还在梦想游说人大代表、政协委员，希冀借这一年的“两会”，修改《刑法》中有关“侵占罪”的一个条款。
有人评价：“张锡春修改法律的建议正确与否，可以讨论；但这种通过游说人大代表参与国家立法的行为弥足珍贵。” 受访者供图
要么被当做“群众来信”石沉大海，要么直接被拒。前两次促成法律修改的愿望全部落空。
这种经历让他变成了同事眼中的异类、麻烦制造者，还一度被怀疑沽名钓誉。59岁的老警察张锡春仍不气馁，还在梦想游说人大代表、政协委员，希冀借这一年的“两会”，修改《刑法》中有关“侵占罪”的一个条款。
身为一个公权力行使者，张锡春最大的愿望是帮它更趋完善。在着手实现这一愿望时他发现，自己成为了周围同事眼中的异类。
每年遗失上千万
张锡春的人生被一次会议决定，这次会议与他本人毫无关系。1998年10月，中共中央、国务院、中央军委联合召开一次会议，宣布“军队武警部队政法机关不再从事经商活动工作”。辽宁省大连市公安局某下属企业撤销，时年46岁的办公室主任张锡春被调到市巡警支队治安一大队，做了一名窗口接待民警，专门接待公共交通乘客的投诉、报案。
这次变动注定了他的下半生。
大连号称“北方明珠”，因其蓝天碧海和美轮美奂的城市面貌，一度吸引诸多投资、定居者，更是中国著名的旅游城市。官方数据显示，大连每年接待2000万以上人次旅游者。这个足令一座城市为之自豪的数字，背后隐藏着一个同样巨大的尴尬：遗失。
张锡春的工作记录单上，记载着长长的一串物品报失名录：婴儿的鞋子、成人的手套、照相机、摄像机、皮包、钱包、手机、手提箱……甚至还有一把崭新的扫帚。那是一位78岁的老人亲手扎好，带给在大连居住的儿子用，不慎忘在了出租车上。
老人来报案―――严格来讲，这无法成为一桩公安机关正式立案的“案”。1997年实行至今的《刑法》第270条明确规定：侵占他人私有财物属于自诉案件，只有法院有权立案、管辖。
张锡春还是帮老人找回了这把扫帚。“老百姓都说，有困难找警察。咱们也不好往外推，你说是不？”
扫帚找回来了，但找钱包、找手机，可不是找扫帚那般容易。
在窗口接待的位子上干了整整9年，张锡春对自己帮助找回的遗失财物数目张口就来：现金200余万、手机1000多部，财物总价值5000万元以上。绝大多数是遗忘在出租车上。根据官方统计，他为此立有两次三等功，还两番被评为“大连市人民满意民警”。
“5000万，你觉得不少吧？实际上，这也就能占到丢失总价值的30%。”张锡春说：失主无法提供发票的、记不住车号的、找到了出租车却最终无法找回财物的情况，占了遗失行为的大部分。
大连市区共分中山、西岗、沙河口、甘井子四个区，治安支队的四个大队各出一名民警，负责一个区的此类工作。张锡春负责的是最为繁华的中山区，这是他“战果”比较丰富的原因之一。根据他的计算，大连市每年遗失在出租车上的财物价值，平均可达上千万元。
尴尬“侵占罪”
2005年，大连市公安局成立了公共交通治安分局，张锡春被划归该处，成了一个内勤民警。大连警方帮找遗失财物的专门岗位也从此撤销。
“领导不重视这个工作。这也对。从法律范围来说，咱们确实没有这个职能。”张说。“我转移了一个战场―――开始对自己这些年的工作进行反思，看怎么办。”
前一年发生的一桩事，他记得十分清楚：那是一个山西煤老板，带着全家迁居大连，把装着25000元现金、150万元借据的提包忘在了出租车上。他通过出租车公司打电话，那司机第二天才过来。“明显是不想给”。
说服、恫吓、教育，张锡春穿着警服，滔滔不绝地从早上八点一直说到下午三点，两人都没吃中饭。最后，那个司机终于熬不住了，承认包在自己手里，但现金只剩下22000元。昨晚打麻将，他已经输掉3000块钱。
“侵占罪”现为自诉案件，遗失的财物价值再高，警方也无法立案。这意味着，他们做这项寻找遗失财物的工作是无法量化和考核的，唯一的动力出于维护社会稳定，以及民警个人的素质。失主能否找回财产，除了运气外，就要看丢失财物的价值够不够大，以及接待他的警察是否有责任心。
“我要是没这么坚持，包肯定找不回来。对这样的司机，难道一点惩罚都没有？”张锡春有疑问。
他的研究得出结论：真要按照《刑法》第270条找回丢在出租车上的钱包，失主必须先自行收集证据，比如发票；要有目击者证明物品确实丢在这辆车上。然后，聘请律师，向管辖这辆车的出租车公司所在地的法院提起民事诉讼，等待开庭审理、二审、终审……
而且，《刑法》第270条对侵占罪的定义中，有这样两个标志性词汇：“拒不退还”“拒不交出”。什么叫拒不退还？他找法院的朋友聊过。那边说：我们也研究过，1997年增设这一条罪名时，《刑法》规定得很模糊。严格来讲，侵占者只有在被起诉到法院、开庭时，仍然不退还，才叫“拒不交出”。就是在开庭前1分钟交出来，都不可能审理和判决。
能不能修改《刑法》第270条，把自诉案件改成公诉案件，再给“拒不退还”加一个定义？为此，张锡春给中共中央、国务院、中央政法委都写过建议信。
说客路两度堵塞
能否通过人大代表的代议制，向最高立法机关递交这个建议？这个念头萌发的那一刻起，张锡春多了一个身份：说客。
2009年，通过妻子在大连市人大常委会工作的一位老同学，张锡春先联系上了辽宁省人大代表、女律师罗力彦，又把建议送给大连籍全国人大代表王亮，请他趁2010年“两会”时向全国人大提交。但行动失败。
“我是想让王亮把这个建议当做自己的议案交上去。可人家王亮自己要搞三个议案，实在没时间帮我再找30名人大代表联名。所以就把我这个建议当做普通群众来信，直接交过去了。没有回信儿了。”
对去年的经历，正在北京开十一届全国人大第四次会议的王亮与张锡春理解的不同。他是大连重工起重集团负责电气系统调试的高级工人技师，常年在外奔波忙碌，一年在大连呆不了几天。
“他（张锡春）那个建议写得没啥错误，可毕竟是法律方面的事。跟我这个专业不是一回事儿，我也不太懂。所以就直接作为一般群众来信，转交给大会议案组了。我每年开全国人代会，总得带上几封这样的信。”
2010年7月，张锡春又找到了另外一条说客之路。他从大连当地报纸上知道有一个叫李明的退休公务员，常年不懈地游说多位全国人大代表、政协委员，推行自己对房地产制度方面的理念。他觉得，李明这条路可以仿效。
报道此事的记者用的是笔名。两个星期后张锡春才联系上他，找到了李明。在这些步骤上，他的警察身份毫无裨益。
李明的游说之路也不是很顺利。他向1000位人大代表、政协委员寄出材料，才得到了寥寥10多位的回复。其中态度比较积极的便是黑龙江籍的全国人大代表，女律师迟夙生。
从李明手里拿到迟的电话，张锡春先后打了十几遍，还让儿子帮忙，把上万字的文字材料用电子邮件发给对方，想让她拿到2011年的第十一届全国人大第四次会议上提交。但最后迟夙生拒绝了，她对南都记者说，侵占罪的情况很复杂，不能这么一刀切改为公诉案件。
今年的两会，“资深说客”李明并无行动计划。他说，自己提出的一些主张如建造廉租房、颁布限购令等，都已经在国家颁布的大政方针上得到认同了，没有必要再提。“张锡春修改法律的建议正确与否，可以讨论；但这种通过游说人大代表参与国家立法的行为弥足珍贵。我认为，值得提倡。”
第三次游说
事实上，即使同一警种的战友，对张锡春修改法律的想法也不尽赞许。
辽宁一位20余年警龄的公交战线警官对南都记者分析：即便侵占罪真改为公诉案件，警方想要搜集证据也非常难。发票只能证明搭载行为，无法证明有遗失；部分出租车的副驾驶席位安装了监控摄像头，但遗失行为往往发生在后座和后备厢。难道真的把出租车司机拘留，去其家中搜查吗？“即使按他（张锡春）说的，法律修改了，这问题也解决不了。”
让张意外的是，尽管从立法层面尚未解决遗失问题，他从未想过的行政层面反倒有了改善。2011年1月1日起，大连市公安局搞了一项“遗失物品联合招领工作”，指定巡警支队负责统一收集遗失物品信息，并帮助失主寻找；如今全市已设有300余个失物招领处。
他并不满足。今年的两会，他又找到了第三种游说的方法：把那份建议拜托给一个去北京跑两会的大连记者，请他推荐给代表、委员们。
“明明法律上没规定，还往身上揽。这老伙（计）不是给咱们找活儿吗？”他被一些同事看成“麻烦制造者”，持此观点的从领导到普通民警都有。还有人把他误认为一个“上访户”，敬而远之。
在被视为异类的现实中，这位早过了追求仕途年纪的老警察，却依然执拗认定，这正是他晚年最大的愿望。
雷闯：斗士・行为艺术家・说客
摘要：两会了。雷闯，这个专职为维权奔走呼号的乙肝病毒携带者又开始自己的游说之途。一起做这件事的，不仅有和他一样的乙肝病毒携带者，还有更多的，不携带乙肝病毒的人。
两会了。雷闯，这个专职为维权奔走呼号的乙肝病毒携带者又开始自己的游说之途。一起做这件事的，不仅有和他一样的乙肝病毒携带者，还有更多的，不携带乙肝病毒的人。
3月8日凌晨1时50分，@我是周晓光通过微博回复了@雷闯：刚把您提供的资料整理成正式建议文本，明早提交议案组。
周晓光，全国人大代表、中国新光控股集团董事长。雷闯，乙肝病毒携带者，媒体报道中的“反歧视斗士”。
除了用微博，雷闯还写电子邮件，一封，一封，发给100余位全国人大代表、政协委员，请他们帮忙在两会上为反乙肝歧视呼吁一声。
这种游说的努力，他已经持续三年。
帮他，也是帮自己
一封电子邮件的开头如是：
“尊敬的陈放（四川省科技厅副厅长、第十一届全国人大代表）老师：
您好！我叫雷闯，是上海交通大学化工学院一名研究生，同时也是中国近一亿乙肝病毒携带者当中的一员。而我向您反映的也是乙肝方面的问题，希望您能在全国两会上递交有关乙肝的议案。”
发邮件的工作，要直到凌晨6时才能结束，因为信是一封一封发出的，结尾总要附上3个附件，向对方普及：《乙肝知识十问十答》《关于进一步规范入学和就业体检项目维护乙肝表面抗原携带者入学和就业权利的通知》《近年颁布的乙肝病毒携带者就业保护性法律法规》。
这100多位人大代表、政协委员有一个共同点：都来自知识界。他们的社会属性，或是大学校长、教授，或是医院院长、医生，或是研究所的所长和科研人员。所有的联系方式，都是雷闯和他身边的志愿者们逐一收集的。
“我并没遭遇过歧视，因为以前一直都是在上学嘛。但以后……”志愿者之一、广州某大学研究生黑马（化名）坦言“还是有担心”。
每一年，除雷闯外都会有三四个志愿参与者。黑马与雷闯同龄，也是个乙肝病毒携带者。他在湖北读完小学、初中、高中，在四川上本科，又来到广州读研究生。虽然歧视并未在现实中发生，但他“每一次来到新学校都担心得要命”。作为一个同类，他很早就通过乙肝病毒携带者的联谊网站联系上了雷闯，决定帮他，也是帮自己，做一些事。
每一届的全国人大代表、政协委员名单都由新华社发布在官方网站上，可以查到。黑马们一般都打开三个窗口，一个是名单，另一个是百度，用于查明这些人的身份；第三个是学校的数据库。
一般的大学都购有学术期刊电子库，可以很方便地查到学者们发表的论文。多数论文后面都会有他们的联系方式；从前是实体信箱，如今多为电子信箱。这条途径，雷闯和黑马们已运用娴熟。
志愿者宁可选健康人
今年，他们总共准备了5份建议，4份与反乙肝歧视有关，1份与茅台酒有关。
《关于加大对违规进行就业乙肝检查的医疗卫生机构和用人单位处罚力度的建议》，建议对违规开展入职乙肝体检的用人单位，处以不低于5万元的罚款，以增加其违法成本。现在，这项罚款的上限是1000元。
《关于完善广告监管法律体系及加大工商、卫生部门打击虚假乙肝广告力度、杜绝其危害的建议》
《关于修改容易导致乙肝歧视的三部法律规章的建议》
《关于对中与就业歧视诉讼相关条款进行司法解释的建议》
《关于公务招待禁用“茅台”等高档酒的建议》
4份与反乙肝歧视相关的建议，是雷闯与另一名乙肝病毒携带者陆军多年合作的成果。39岁的河南人陆军号称“中国反乙肝歧视的领军人物”，他担任版主的“肝胆相照”论坛有30万注册网友。“这一段我们做的事情太多，所以就不出头了，由雷闯一人的名义做。”他对南都记者说。
最后一份与茅台酒相关的建议，草稿出自南京某大学的一个文科大四女生之手。她的网名叫“冬至”，新疆人。与“黑马”不同的是，她与乙肝病毒没有任何关系。
冬至说，她为此事联系了家里两个做公务员的亲戚，详细地询问了他们关于公务接待的现行制度，从中找到了诸多漏洞。
比如，公务接待的人均标准是有限制的，但可以做文章。3个人参加的一次公务接待，往往会报有8个人。这样，就按照八个人的标准报了销。
针对这一点，冬至的建议是：“在公务接待中应主客实名制，附详细酒水单，注明接待场所。由经办人签单，对于超出规定标准部分和购买高档奢侈酒的部分由签单人个人买单。并对个人的此种行为进行行政处罚。严重违纪者可追究刑事责任。”这样的漏洞与建议，一共有5条。
她不在乎名利也不需要理由，这是年轻人的特征。“我就是在网上看到他（雷闯）的事，觉得他很不容易，所以就记下他的电话，跟他联系了。今年年初吧，他发邮件给我，问我有没有时间。我就帮他做了。”冬至说。
雷闯回忆，游说人大代表、政协委员的工作，他已经是第三年做。当他还在浙江大学读本科时，已经想到闯去见校长，请校长帮他在两会上递交提案。这道理很明显。他一个人做一辈子行为艺术，抗议、维权，效果也不如国家从法制层面加强对乙肝歧视的惩戒力度。
--> 三年来，在帮助雷闯的志愿者团队中，有一半以上是健康人。“我会特别留意。如果同时有乙肝病毒携带者和健康人提出想做这份志愿者工作的时候，我宁可选择健康人。”
从乖孩子到行为艺术家
三年了，雷闯的建议并未获得国家层面的有力推动。
去年这个时候，第十一届全国政协委员、中国传媒大学女教授柯惠新给他的回信，或许可以说明一部分原因。
“在政协会上我向医疗界和教育界的委员们请教这件事，大家觉得这件事情比较复杂，在当时来说立法比较困难，而且我也了解到，你还同时联系了其他政协委员和人大代表。我在讨论会上提出了这个问题，但由于自己不是这方面的专家，觉得这个提案由我来牵头不如由相关方面的专家更有力。鉴于上述原因，我最终没有正式提交这个提案。”
她把雷闯加入了她的学生邮件组，并向雷闯建议：联系确定一位委员当‘第一提案人’，其他委员当‘联名提案人’，否则又会出现以往的情况，大家都以为会有其他委员已经提交了类似的提案，自己也就不重复提交了。“请告诉我他/她的姓名和联系方式，我会在会议期间与他/她联系。”她说。
柯惠新教授这样的回信，去年雷闯收到了20封以上。大致内容分三个层面：谢谢，支持你的事业；去年收到你的建议了，今年打算提一下；对不起，今年实在太忙，不能提了。
他们不气馁。对这样的回复，他们已经认为是胜利。即使不能真的变为议案提案，只要在这些代表委员们心中留下印象，对乙肝病毒携带者的权益有一点儿起码的概念，足矣。他们还年轻，不着急。
雷闯现在正在广州，等待对一家电子公司的处罚结果，然后准备以泄露个人隐私为由向警方报案。根据他的调查，这家公司涉嫌偷偷对雇员进行乙肝项目检查。为此，他已给广州市卫生局送了一面锦旗，上写“给力”，因为该局对帮企业检查的医院给予了处分；还给广州市人力资源与社会保障局送了一篮5公斤鸭梨，因为该局未对那家电子公司予以处罚。“鸭梨”的谐音是“压力”。在闪光灯和摄像机下，广州市人力资源与社会保障局派出工作人员收下了鸭梨，坦言“化压力为动力”。
他已经由一个普通的乙肝病毒携带者、大学生，变为一个媒体眼中的行为艺术家。由各地的志愿者们赞助经费，到处为各种各样受歧视的人群“维权”。正如他在微博上的头像―――拿着一块砖头拍向手中的Q Q企鹅玩具，抗议腾讯那个“艰难的决定”。
几年来，他时常用这样吸引眼球的方式，来为自己的维权行动争取人气。在佛山法院门前摆“”字，在广州那家医院门口脸敷面膜，坐着马桶抗议等新闻，每一次都不下数十家广东媒体记者到场。广东省卫生厅副厅长廖新波在博客和微博上多次发出如下感叹：“我为何为雷闯们感动？”
因为在全国到处“维权”，雷闯目前处于休学状态。他准备9月份回学校去把课业修完。再不回去，就要超出三年半的研究生就学时间。
对于继续为受歧视者群体维权，成立一个N G O之类的事，他很有兴趣。同时，他已决定，毕业后肯定不会从事他学习的本行――― 化工工程。乙肝病毒携带者这个身份，以另一种方式影响了他的一生。很少有人还记得，他本是一个传统语境下“品学兼优”的乖孩子，曾经获得全国中学生物理竞赛重庆市的一等奖。
2011年3月7日晚22时，在雷闯新一年的游说之下，柯惠新教授给了他新的回复：今天下午，我已经将5个材料都按照“社情民意”帮你转交了，我没有做任何改动，只是在每个文件的最后都填上了你的名字和日期。
张丹：为海豹奔走的女人
摘要：“加拿大商业海豹业大多虐杀1至3个月的海豹宝宝，猎捕方式极不人道，我们坚决反对引进加拿大或其他任何地方的海豹制品。”看似柔弱的动保志愿者、中国动物保护记者沙龙联合发起人张丹语气坚定。今年两会，全国政协委员张抗抗提交了《关于禁止进口加拿大海豹制品的提案》。
我们能做的，只有拱，一直拱，希望越拱越大，能拱出一个出口来。
――― 秦肖娜，首都爱护动物协会会长
以中国小动物保护协会和首都爱护动物协会为核心的北京动保组织，当然也有男人，但女人们无疑是其主力。
“加拿大商业海豹业大多虐杀1至3个月的海豹宝宝，猎捕方式极不人道，我们坚决反对引进加拿大或其他任何地方的海豹制品。”看似柔弱的动保志愿者、中国动物保护记者沙龙联合发起人张丹语气坚定。今年两会，全国政协委员张抗抗提交了《关于禁止进口加拿大海豹制品的提案》。
“除了海豹，其它有关动物保护的，比如禁止虐待动物保护法等，我们这些年也一直向两会代表、委员反复建议或游说，一直在拱，希望总有一天能拱出个出口。”首都爱护动物协会会长秦肖娜说。
三月的加拿大海岸圣劳伦斯湾天气晴朗，天空一如既往地湛蓝，巨大银色的冰面一望无际。美景之下，却是血腥的商业海豹猎杀活动。
“景象依然悲惨，猎杀仍在继续。”这已是美国国际人道对待动物协会负责人吕贝卡和她的同伴，第13次来到加拿大海岸探望海豹宝宝了。每年三月，正是加拿大海域格陵兰海豹的繁殖季节，同时也正是加拿大商业海豹业的大肆猎捕期。
同样是三月，在相隔万里之外的中国两会会场，全国政协委员张抗抗公开提交了一份《关于禁止进口加拿大海豹制品的提案》。“血腥而不人道的商业海豹业，我们不欢迎。”会场之外，资深动保志愿者张丹毫不含糊。
对加拿大海豹业说不
在2010年之前，对于加拿大猎杀海豹―――全球最大规模海洋哺乳动物大屠杀，张丹有所了解，却总觉得那是场遥远的惨剧。
直到这年1月，加拿大海洋和渔业部长高调来京参加中国国际裘皮皮革制品交易会并在会上举办海豹皮毛时装秀，张丹才意识到这场惨剧已经到了家门口。
张丹在美国《财富》杂志北京分社任编辑，也是一位资深动保志愿者，她家共收养了25只流浪猫、4只流浪狗，“花在动保方面的时间和精力，恐怕已经超出本职工作”。
在留意相关新闻后，张丹突然发现一个让她震惊的事实：被欧盟踢出市场的加拿大商业海豹业，近两年正在努力敲开中国市场的大门。
“加拿大渔业部长去年元月首次率队来华，是与其在欧洲市场受挫密不可分的，加政府正力图挽救一个注定没落的产业，当然这也是一个极不人道的产业。”这以后张丹注意到，去年4月和9月，加拿大海豹业旗舰企业还特地在北京、广州举办了海豹皮毛消费培训班。
去年11月底，在国际人道对待动物协会和国际爱护动物基金会支持下，张丹、秦肖娜等一起就抵制加拿大商业海豹制品举行了一次公开宣传活动。在会上，持续多年关注加拿大海豹业的国际人道对待动物协会加拿大负责人吕贝卡，带来了更多有关格陵兰海豹的信息。这种主要生活在加拿大海岸圣劳伦斯湾一带薄冰上的海豹，每年约有上百万只被商业猎杀，而被杀死的海豹，97%以上都属于1至3个月的海豹宝宝。它们被棒击或枪击时，往往还处于哺乳期，还没有学会游泳……
“只有了解才会关心，只有关心才会帮助，只有帮助才能让海豹得救，相信每一个知道真相的人，都会做出正确选择”，此前一直更多关注国内的流浪猫狗等其他动物命运的张丹说，意识到中国消费者的选择，将直接关系到加拿大海豹的生死存亡时，她无法不和其他志愿者一起为之请命和呼吁。
事实上，自1972年美国最先立法禁止本国海豹产品贸易以来，南非也已禁止商业性海豹捕猎10多年。2009年，美国参议院一致通过一项决议，呼吁加拿大终止其商业性海豹屠宰，并呼吁欧盟全面禁止海豹产品贸易；其后，欧盟、俄罗斯相继禁止了商业性海豹捕猎产品的贸易。
寻找一切渠道
尽管中国的动保组织率先对加拿大商业海豹业发出了“不欢迎”的声音，但对方进入中国市场的脚步仍在继续。
今年1月，继一年前加拿大渔业部长带队访华之后，同样的故事再次上演。这一次，除了照例参加北京一年一度的中国国际皮草博览会展示海豹皮毛产品外，加拿大渔业部长还与中国政府有关部门的负责人见面，并就进口海豹皮毛、肉体、内脏、海豹鞭等产品初步达成商业意向。
熟悉英文的张丹注意到，自加拿大渔业部长第二次访华后，加拿大方面对这次访华成果一派欢呼。“比如加拿大最大报纸之一的《全国邮报》，就在1月22日刊登了一篇由R exM urphy撰写的文章，将加拿大在中国新签订的这个有关海豹业的商业意向书，看做是解救海豹业的希望”，“他们认为中国没有动物保护法，中国人什么都敢吃，所以海豹业的新市场之门是关不了的”。
“在过去5年里，加拿大海岸有超过100 万只海豹惨遭屠戳，这些被杀死的海豹数量已基本可以赶上上世纪五六十年代的海豹大猎杀，上一次的集中猎杀，曾使格陵兰海豹数量减少了2/3”，这次面对在新市场刺激下的加拿大商业海豹业，美国国际人道对待动物协会中国事务顾问Peter Li忧心忡忡，他说，近年来全球气候变暖导致加拿大海岸冰层加速融化，已严重威胁海豹生存，再因市场加大猎杀，格陵兰海豹将面临一场巨大灾难。
针对更严峻的现实，在加拿大渔业部长访华期间，全国各地的几十家动物保护团体联合发出了一份致该部长的公开信，敦促加拿大政府顺应时代潮流及鼎沸民意，考虑禁止交易海豹制品，并呼吁中国的消费者和商家拒绝购买或销售任何海豹产品。该信通过网络广为传播，张丹和志愿者们带着200份公开信在该部长参加的国际皮草交易会上散发，“别吃朋友”志愿者解征还用别针在背上别上一条标语：反对加拿大海豹业来华。这张图片在网络得到广泛流传。
--> 春节前夕，有动保志愿者发现春晚御用服装设计师郭培发表了一则微博，表示将用海豹皮毛设计春晚主持人董卿的礼服。消息被确认后，别吃朋友、达尔问自然求知社等动保志愿者团体马上通过微博私信，与郭培、董卿联系，劝说其不要采用海豹皮毛。就在郭培与董卿迅速作出“弃用”的公开回应后，一则对春晚设计师使用海豹皮毛的感谢信，却“及时”挂在了相关网页上，不禁让人对这张海豹皮的来源与感谢信之间的关系心生疑窦。
春节过后，紧接着是全国两会的召开。这对北京动保志愿者来说，也是一个非常重要的表达机会。自从2007年以来，每年此时，张丹和她的朋友们都忙于寻找一切可能的渠道，向两会递交有关动物保护方面的提案和议案。近两年，《尽快出台动物保护法》等建议都是通过她自己认识的几位充满爱心和社会责任感的全国政协委员最终形成提案的。
“只有不停地拱”
若自己的建议不被采纳为议案、提案，张丹并不会灰心，因为这本来就不是件易事。
“以前找人游说时，也有人一见面直接就说，人的事都管不过来，哪儿还管得了动物？”逐渐地，她也注意采用比如请那些介绍委员、代表的朋友出面邀请聚会等方式让大家对为什么应该善待动物进行沟通与交流，这样的理念哪怕能带进两会一点儿也是好的。
中央音乐学院作曲系教授张丽达成为动保志愿者，缘于两年前的一次意外。2009年，她患了胆囊炎，最痛苦时曾一度昏死过去，“每个人心里都有一块最柔软的地方，那就是善良与爱，我自己一下子被打动了”。病好后，她组织了一个护生合唱团，用歌声、用音乐去关爱受伤害的小熊、被虐杀的小海豹。
“李叔同、丰子恺有个护生画集，我的护生合唱团的想法也来自于此”，张丽达称，自成为动保志愿者后，她的护生合唱团（又称小熊团）多次参加义演，每次演唱小熊时，孩子们总是在台上哭倒一片。2010年全国两会期间，张丽达找到了中央音乐学院全国人大代表郑代表以及全国政协委员叶小刚，后全国两会期间，两人都就护熊这一问题从不同角度提交了正式议案或提案。
另一动保志愿者、学者莽萍也有类似经历。2004年，北京大兴县打算引进西班牙式斗牛，莽萍在报纸上写文章，批评西班牙斗牛的残忍性。其后，她跟自然之友的李小溪一起就此事提出一项建议，请北京市人大代表吴青先生代为传达。“当年全国两会之前，我又把文章给梁从诫先生看，梁先生也非常赞同”。经相关代表委员反映，大兴县政府后来取消了引进西班牙斗牛这一投资动向。“民意上达也要争取，不是等来的。”莽萍总结。
“我们所积累的政协委员或代表，平时也需要去认识或拜访。”动保志愿者中年龄较长的秦肖娜，以前曾在北京电视台工作，几年前创办首都爱护动物协会。近几年，为推动中国动物保护法出台等，她提供了不少建议案。然而，中国动物保护法至今仍未出台。
“每年两会我们都在全力呼吁这个法案出台，但没有办法，我们能做的，只有拱，一直拱，希望越拱越大，能拱出一个出口来”，秦透露，经过她反复电话协商，目前相关部门领导已表态，今年四月份将与动保组织就进口加拿大海豹一事进行面谈，同时还要求批准进口单位重新进行进口调查论证。
今年两会期间，全国政协委员张抗抗公开提出了一份《关于禁止进口加拿大海豹制品的提案》。“我们没有直接建议，估计是张委员自己发现并重视这一问题的”，在惊喜之余，张丹也感慨：不知道什么时候，我们这么多为万千生灵请命的动保组织、NGO、专家学者以及一线救助者中，才会产生一两名自己的两会代表或委员？
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