|
探访患精神癌症自闭症的孩子们 不知什么是感情 |
| www.sinoca.com 2010-08-18 中国青年报 [复制链接] 字体：大 中 小 |
[导读]18双黑亮的眼睛，看上去与别的孩子的眼睛没什么区别。可只有静静地凝望上好一会儿，你才能发现，他们眼睛里倒映的是一个外人无法走入的世界。――他们是一群自闭症患者。
康复中心的老师和孩子在做游戏 万香文和魏卓 康复训练 康复课堂
这是一群患上了自闭症的孩子。一个8岁正换牙的男孩似乎在看你，他的嘴角甚至浮起了微笑，还做出了拥抱你的姿势，可他扑过来只是死死抓住了你头上的蝴蝶发夹。
一个2岁半的男孩的目光快速地掠过人，然后停留在自己的手上，他把两个大拇指抵来抵去，他比较着相同的指甲，膝盖、鞋子，然后是桌上相同的饭碗、相同颜色的积木。事实上，他比较眼前一切相同的东西。
一个男孩，像追赶着自己的尾巴，不停地旋转，让他停下来的办法是，给他另一个旋转的东西，比如电扇、玩具汽车轮，比如画太阳。他可以一刻不停地画太阳，一个又一个，一页又一页……他的瞳仁里装满了大大小小的“圆”。
唯一的女孩，用美丽的大眼睛打量身边的每一个人，突然，这个天使般的3岁女孩，跑到每个人身后，用鼻子闻别人的头发、衣服，然后蹙动鼻翼，做深呼吸――她享受着“闻到的世界”，而不是“看到的世界”。
他们全部身患被称作“精神癌症”的自闭症。根据世界卫生组织统计，全球每20分钟就有一个自闭症孩子诞生。
因为眼神冷漠，沉浸在自己的世界里，他们被称作“冰箱里的孩子”。在珠海“万香文自闭症康复中心”里，最大的孩子14岁，最小的只有18个月。
25岁的魏卓静静地坐在教室最后一排，在他眼里，这些孩子的眼睛，倒映的正是自己的过去。
他是一个曾被宣判“永远不能痊愈”的自闭症患者。大学毕业后，他和妈妈一起，选择成为万香文自闭症康复中心的老师。
“老师，什么是感情？”
身高1.80米的魏卓看起来“健康、正常极了”，珠海市潮热的风吹拂着他柔软的齐肩长发。
灯泡坏了，水管坏了，他上街买零件，运用中学的物理知识修好它们。他上银行存钱取钱，输入密码时，会拿另一只手把键盘罩着。他会看地图，坐公交车去很远的地方买电脑内存卡。他知道心疼妈妈，看到妈妈一头汗，会去拿毛巾。他喜欢听周立波的笑话，喜欢看《百家讲坛》。他还是电脑游戏高手，会上网偷菜。
可跟他交谈，只用花20分钟，就能看出他的与众不同：
他不爱接触陌生人，不爱出门，几乎没有朋友。来珠海一年，他没看过海，也没打算去看海。他吃饭总是坐在冰箱前那个固定的位置。他买东西，总是走固定的路线，去固定的店，买同样的牌子，甚至同样的颜色。
他刻板地执行每一项“命令”。妈妈让他买两元钱的菜，他会买上两元钱的西红柿、两元钱的肉、两元钱的黄瓜、两元钱的洋葱――10样菜，不管这个菜是8元一斤，还是5角一斤，他都跟人说：“我只要两块钱的。”
他很少流泪。最心疼他的姥爷死去，他像个没事人儿一样，站在大门口“望了望”。他不知道亲戚这个概念，分不清“表兄”与“堂兄”的区别，也理解不了姨妈的孩子结婚，妈妈为什么要给红包。他说：“这个世界，除了妈妈，谁死了，我也不难过。”
魏卓大学里学的是美术，他最喜欢梵高的向日葵，理由是“形状和颜色很美”。他可没看出梵高的向日葵“像团火”，他面无表情地说：“那是你们正常人的感觉。”
他的导师要他“把全部的感情融入画里”，他说：“老师，什么是感情？。”
他的妈妈、自闭症康复中心的创建者万香文觉得，经过艰苦地训练，儿子已经看起来正常许多，但“他就像一幅高明的赝品，只有对自闭症有足够经验的人，才能发现他还有自闭症的影子”。
自从2009年万香文的自闭症康复中心成立以来，无助的母亲们带着她们同样无助的孩子，从四面八方赶来。有的从澳门过来，比如豆豆的父母，每天要背着他来回两趟穿越人山人海的拱北海关，他们等不及澳门的官办自闭症康复机构，那里有几百人排着队，每个人一周只能轮上一小时。有的从佛山、深圳、香港过来，一个 14岁男孩，父亲是佛山一家医院的副院长，发表过47篇医学论文，但他被孩子的自闭症彻底打败了。还有位家长是大学老师，当他还坐在摇篮旁的时候，他就读着蒙氏教育的书籍，想把孩子培养成科学家，但医生却告诉他，这是个“终身不能痊愈的自闭症孩子”。
根本没有人能说明病因是什么，也没有完善的治疗办法。自闭症，这种“广泛性发育障碍”，就像恶魔一样，每20分钟就伸出魔爪，从地球上抓走一个孩子，不分种族、民族、家长的受教育程度。
从第一例自闭症患者――美国男孩唐纳德于1943年被确诊开始，自闭症已经进入人们生活的半个多世纪。目前，英国的自闭症发生率最高，87个人中就有一个；美国97个人中有一个；日本是112人中有一个。其他国家从1‰~10‰各不相同。各国的统计数据有较大差异，主要原因在于诊断的能力。国际社会普遍认同，全球自闭症平均发生率占人口总量的4‰。
我国至今没有一个完整的调查数据。但按照4‰这个比例数据来推算，我国的自闭症患者约有560万人。
很多家长是第一次从医生那里听到这个名词。他们最初也几乎想象不到，这个医学简称只有“ASD”3个字母的病症，将怎样吞噬一个孩子，甚至一个家庭。
万香文是在儿子10多岁的时候，才知道自闭症这个词的，从她在公共厕所看到的一份小广告上，纸上所描述的症状，正是小时候魏卓的症状。后来,她拜访了许多医生，确定了魏卓就是自闭症。
事实上，1985年，魏卓出生时，国内几乎没有多少人知道自闭症这个名词。1978年，北京一个叫王伟的男子成为中国第一例确诊的自闭症患者。1985年，改革开放后第一批医学工作者留学归来，中国大陆才有了自闭症的诊断标准。
几十年又过去了，魏卓、王伟都已成年。如今，王伟跟着妈妈在北京市一个治疗自闭症的康复协会里做义工，他可以做一些简单的工作，扫地、打水、在发票信封上盖章，还能拎东西到邮局。医生说，他没有走出自闭。相比之下，爱看电影、爱读小说的魏卓要好得多。
他们不是精神病
没人说得清“魔鬼”是怎样抓住魏卓的，即使是世界上最权威的脑科大夫也不行。
但可以肯定，当魏卓还是个婴儿，妈妈把《牛津英汉大辞典》给他当枕头，希望他长大成为“大人物”时，这个魔鬼就潜伏在他的大脑里了。
“设想你的世界中，每个声音都像电钻一样刺耳，每丝光线都有如电火花般刺眼，身上的衣物好似砂纸，甚至母亲的面庞看上去也裂成一堆令人恐惧的碎片。”瑞士联邦理工学院神经科学家卡米拉与亨利・马科拉姆这样来描绘自闭症患者的感觉。
从小，魏卓就不愿意被人抱，一抱他就哭，拿手往外推人。他几乎不笑，眼神活泛，却很少与人对视。他喜欢看转动的洗衣机、电扇；喜欢抱着绳子旋转，几乎快勒死了自己；他每天不停地转鸡蛋、苹果、玩具车轮、比自己还高的大铁锅盖；坐公交车，他哭着要把司机赶走，自己转动方向盘。
小魏卓冷漠极了。他不认识妈妈，不认识家，无数次走丢。妈妈找到他时，抱着他哭，他跟没事人儿一样，冷漠地推开妈妈。妈妈做饭，切了手，烫着了，流着血，他都不会多看妈妈一眼，就像陌生人。
快 4岁了，魏卓还不会说一个字。他不知道钱的概念，闻着面包香，就进面包店，抓起来就吃。他行为刻板、重复。无论到哪里，他都会带上一个棍子或者伞，胡乱抡，常把大便打得满屋子到处都是。他只喜欢睡墙角、或者衣柜，哪怕是在家乡吉林省四平市零下20多摄氏度的冬天。他喜欢撕纸，每天不停地撕，直到初中，老师还总是在他的课桌右角处发现一堆纸屑。他每天走相同的路线，换了一条路，就大哭大闹。
这个古怪的孩子给这个家庭带来了无穷的麻烦。他上幼儿园第三天就被退回来。后来，父母离婚，父亲离开家，妈妈万香文不得不辞职回家，24小时照顾他。
25年后，万香文在相距东北家乡几千公里的珠海，看到康复中心的孩子奇怪的举止，就像穿越了时空一样。眼前的很多场景，好像是按下了她当年生活的回放键。
沟通障碍、语言障碍、刻板的行为是自闭症的三大核心缺陷。
这里的绝大部分孩子，到两三岁时还不会说话，即使有语言，也很混乱，像来自火星的孩子。有的孩子能说话，却是鹦鹉学舌，不懂语言技巧。家长说：问阿姨好。孩子说：问阿姨好。哪怕最终花几个月他学会了：“我叫田田！”可他仍然不能理解“田田是谁”，“我是谁”，更不能理解镜子里的人就是自己。
“这些太难了，他们的思维就像一条直线，只有一个方向！”康复中心的刘老师说。
他们对某些声音格外敏感。有的享受塑料袋揉搓的声音，有的喜欢听两个瓶子撞击声。有的一听到汽车自动锁门“嗤”地一响，就躁动不安。
他们对颜色的刻板，到了令人难以想象的地步。吃午餐时，有的孩子专吃白饭、白馒头、白鱼，鱼做成红烧的都不吃。有的孩子只喜欢吃黑的，米饭非要拌上酱油才吃。有的孩子只愿意喝一种颜色瓶子装的水。
他们动作反复、怪异。吃饭时，有的孩子吃一口青菜吐出来，用手捏捏，再喂到嘴里，不停地反复这个动作。有的孩子专捡别人脸上的米粒。他们喜欢玩手，可以一整天，让大拇指和中指揉搓，仿佛永远有搓不完的泥条儿。他们回家永远走一条路，家里的东西，只能按原样摆放，稍有改变，就会哭闹。他们有的像时钟、像导航系统一样，走到某个地方、在某个时间点、准点尖叫。有的每经过一棵树，就会尿一点儿尿。
他们伤心的父母，目前并不知道这些孩子将来的结局。在过去，一些成年自闭症患者的最后结局，是被家人拿铁链拴起来，直至死去。直到最后人们也不知道，他们是“死于自闭症，而不是精神病”。
跟自闭症的魔鬼战斗
但万香文并未轻易放弃自己的孩子。她一直在跟那个魔鬼战斗。当时，她只是一个家庭主妇，不知道海马体、杏仁体，也看不懂大脑结构图。但她决定用最原始的土办法，打开孩子的那扇窗户。
为了改变儿子的刻板行为，她坚持将家里的家具每周都挪换地方。妈妈养鸭子、养金鱼、小鸟，魏卓每天拿着棍子赶鸭子，打鸟、用手抓鱼。妈妈让他拿牙签，插水里泡过的黄豆。这无形中让魏卓的眼手协调起来。每天晚上，妈妈拉着“看都不看她一眼”儿子的手，一遍遍唱《世上只有妈妈好》――多年后，自闭症治疗专家把这种一对一的训练称作“ABA”。
万香文让魏卓在生活中学习。比如关于“水”，可以让其感知冷水、热水、温水，可以打开水龙头让其感受水流大、水流小的区别，可以让其在洗澡盆中玩水，给他搓背，放各种瓶子给他盛水，告诉他什么是泼水，什么是盛水，什么是沉，什么是浮，什么是轻，什么是重，什么是干，什么是湿。
为了让听力不太好的魏卓开口说话，万香文用嘴巴贴着他的脸和手背，一次次地反复吹气，发音。终于，到4岁时，魏卓喊了第一声“妈妈”。
这些并不专业、却非常有效的办法，在她后来开办康复中心的时候，也派上了用场。老师们给孩子吃花生，锻炼他们的嘴；把海苔贴在他们下巴上、鼻尖处，引诱他们伸出舌头发音。有的孩子在训练几个月后，非常想发出“香蕉”这个词，可喉咙耸动、嘴角撇来撇去，就是发不出声，孩子、老师的泪水都在眼眶打转儿。所有人都等待着那个时刻，终于，孩子发出来人生的第一个词：“香……香。”
“喔，这实在是个好日子。”几乎所有的老师都会感慨。
豆豆是18个月大的时候从澳门来康复中心的。最初，他叼着奶嘴不吃不喝，蜷缩在床的一角，人一靠近就尖叫大哭。
在康复中心，老师用吹泡泡、扔飞碟，训练豆豆的眼神跟着物体走。让他荡秋千，玩滑板，不停地体能训练，使他忙乱地没有时间玩手。为了改变他比较一切相同东西的刻板行为，他家里所有的东西都“落单”，连枕头都没有一对儿的。他甚至每天穿着两只不一样的鞋过海关。
目前还很难说，豆豆会在这样的训练中最终变成什么样子。不过，大半年下来，豆豆康复得算是不错。以前从不说话的他每次过海关时，学会了跟工作人员说句“阿姨，明天见”。
曾被用这些方式训练过十几年的魏卓，如今已经成为康复中心里许多家长看得见的希望。
在万香文的训练下，魏卓最终可以正常地上小学。尽管第一天上学他仍然带着棍子，但进校门时，妈妈说服他留下棍子，从此，魏卓手里不抡棍子了，换成了一支铅笔。
他甚至在学校取得了不错的成绩。这并不让人惊讶。有的自闭症患者，只要看一遍地图，就能精细地画出来；有的能背诵一本黄页，记得上10万个电话号码；还有的能在几秒钟之内算出8388628的24次方是多少：140737488355328。
自闭症的孩子面临的是一种在外人看来很分裂的生活处境：他们在考试时有部分可以达到90多分，但他们的怪异行为常常让他们不得不离开学校；他们读黑板字必须按顺序，物理老师做实验，把弹簧拉成了直的，就冲上讲台打老师，说弹簧就“只能是弯的”;放学出校门时，有人会刻板地要求同学站排走，否则在大街哭闹，不理解学生是自己回自己的家。
多数情况下，魏卓还算个乖学生。除了偶尔上体育课，他会上树把毛衣挂在树顶。语文课临时换成了数学课，他冲出教室去办公室找语文老师，哭闹着一定要上语文课。
“自闭症患者的每个脑区功能各搞各的，之间缺少协调联系，正常人的大脑演奏的是和谐的交响乐，而他们的大脑就像即兴演奏的爵士音乐。”一名研究专家说。
而万香文和康复中心的老师们，努力让这场爵士音乐听起来更像人们熟悉的交响乐。
套子里的孤独人
魏卓是在大学三年级知道自己是自闭症的。
他就读的长春大学特殊教育学院，是“残疾人的最高学府”。心理学课上，有专门的章节讲自闭症，他看到书上列出的10多项特征，他占了好多项，他一项项给自己打分，他突然明白了自己是“自闭症”。
他找来美国的自闭症题材电影《雨人》，看到男主角雷蒙生活像他一样，非常程式化：吃鱼排必须是8块，穿的内裤必须在辛辛那提市k市场举冠街买写着自己名字 “雷蒙”的平角裤。他对别人毫无兴趣，不知遗产为何物。他有过目不忘、天才般的数学能力，可以瞬间计算复杂的数学运算，却不清楚一元钱花掉5角，还剩多少。
“我就是雨人！”他说。
2009年的一天，万香文对儿子说：“我有一个秘密，好些年了一直都没告诉你，怕伤你自尊心。”魏卓打断妈妈：“我知道，我是自闭症！”
然后，母子俩大哭一场。
只有亲自经历过的人才能了解，“自闭症”这3个字，重量超出人们的意料。
上小学时，魏卓没有同桌，他不是一个人坐第一排就是最后一排，他不热心跟人做朋友，也没人跟他玩。甚至一个女孩写纸条给他：“我宁可跳楼，也不会跟你坐同桌，你是冷面人！”
同学们在做游戏、嬉闹的时间，他总是一个人拿笔在纸上、墙上信手涂来涂去，就像小时候抡棍子一样，铅笔没有明确的方向。只是一次吃完小当家的快餐面，发现里面有一张卡通画，他的笔才开始有意识起来。美术老师发现了，说这孩子“素描感觉非常好”。
“感觉”这样的词，对说话一板一眼的魏卓显然太抽象了。中学时期，他仍然没有同桌，没有朋友。他还是每天坚持撕纸，坚持走同样的路回家，坚持每天吃怎样也吃不厌的土豆。
初中毕业后，他报考了长春大学特殊教育学院绘画系，第一年高考差了6分。等到第二年高考时，他的自闭症差点儿害了他。
最后一门专业课考水彩画，而上一年考的是铅笔画。考生都已经坐在考场了，这年高考的调整，让他大发脾气，在考场，他大喊大叫，不停地转圈，就像小时候他坚持“语文课不能换成数学课”。后来，他跑出考场，等到妈妈再把他拽进考场，已经开考一个半小时了。
结果是，他以全国第一名的成绩考进长春大学特殊教育学院绘画专业。他问拿到通知书、大哭不已的妈妈：“哭啥？有人打痛你了？”
大学里，他两度获得美国助残奖学金，还当上了班长。当班长不是因为他有个好人缘，而是因为老师认为他能“像时钟一样精准地完成任务”。他仍然没有朋友，同学们说他是“冷面剑客”、“套子里的孤独人”。
他也偷偷爱上了一个长头发的姑娘，可他从没上去主动说过一句话。他说，“爱一个人就要远离她，像远远看一个风景”。
2009年，一个澳门人决定投资和万香文一起建立自闭症康复中心。万香文决定让魏卓来这里当老师。到目前为止，这个决定看上去是明智的。在康复中心里，一个14岁的自闭症男孩睡觉总抓伤自己的脸，深知这种痛苦的魏卓就按着他的手，搂着他睡觉。
“一个自闭症搂着另一个自闭症，这恐怕是个奇迹吧！”那个孩子的妈妈几乎从没搂过儿子睡觉，不免有些妒忌地说。
牵一只蜗牛去散步
在康复中心，魏卓给孩子们开了一课：学会花钱。
教室的黑板上，“祖国”、“妈妈”这些词旁边贴着纸钞。每天认完字，孩子们都要温习一下“五角、一元、十元”这样的表达。
到考试的时候，他每次给5个孩子每人一元钱，让他们去买冰棍。结果，这一次，两个人半路把钱弄丢了，一个拿起冰棍就跑，一个给了一元钱，却拿了3元一支的冰棍，只有一个买回来一根价格是5角的冰棍，还拿回了5角钱。
“父母走了，留下资产，他们不知道怎样花出去！”这是很多家长担心的问题。对这些被自闭症孩子困扰的家长来说，他们注定要付出比普通父母多得多的辛苦。
坐公交车时，孩子会大哭或大笑不止，要不然就没完没了地大声说话，或者突然把头撞向玻璃，司机一个急刹车，所有的眼睛都望过来，“那目光就像一束束飞过来的钢针一样”。走在大街上，孩子会去摸姑娘的后背，结果被骂“没教养、流氓”，而事实上，孩子只是对姑娘T恤衫背后的斑马图案感兴趣。
有的家长把孩子的怪动作比喻成“气泡一样”。起初，孩子不停地吐出口水抹在脸上、胸前，好不容易花几个月甚至几年，把吐口水的习惯改掉了，下一个习惯又出现了。“就好像我打了败仗，天天得面对这个现实。”有家长说。
由于嗓子不舒服，有的孩子从早晨就开始尖叫，大约每隔20分钟一次，一直到晚上。睡觉时，路上的一点点噪音又让他们狂躁，他会突然朝半夜熟睡的妈妈眼睛上打一拳，引起家人的注意。“那一刻，如果手上有一支打下去让他永远睡着的针，我也会打的”，孩子的父亲，一个神情疲惫的中年人说。
另一个家长说，如果他们的缺点和不足占99％，只有1％的“优点”，那我们也要将这1％的优点放大99倍来看，否则，家长就无法生活甚至无法活下去。
自闭症儿童干预的黄金时期是2~6岁，在家长们看来，他们是在跟时间赛跑。很多家庭都是父母有一方放弃工作，专职训练孩子。寻常康复训练机构的学费，每月在 2000~6000元之间，几年下来，“一个奥迪都扔下去了”。国内根本没有一家保险公司愿意为这个自闭症提供保险。
2009年，美国将自闭症列为居癌症之后的第二位人类健康公敌，按照美国经济学家的计算结果，每位自闭症人士一生的支出达到300万美元。
“等我们老了，他们该去哪里呢？”在家长交流会上，几乎所有的家长都流下了眼泪。他们惟一的希望就是孩子今后能自食其力，但这也是自闭症患者家长的最大心病。
“多希望这是一场梦，有一天孩子突然对我说：妈妈，我装了14年，从现在开始，我不玩这个游戏了！”一个妈妈流着眼泪说。
家长们常常拿网上流行的一首诗鼓励自己：上帝给我一个任务，叫我牵一只蜗牛去散步。我不能走得太快，蜗牛已经尽力爬，每次只是往前挪那么一点点。我催它，我唬它，我责备它，蜗牛用抱歉的眼光看着我，仿佛说：“人家已经尽了全力！”走呀走呀，一路上我闻到花香，原来这边有个花园。我感到微风吹来，原来夜里的风这么温柔。慢着！我听到鸟叫，我听到虫鸣，我看到满天的星斗多亮丽。加拿大华人网 http://www.sinoca.com/
|
|
|
| [声明] 加拿大华人网刊载此文不代表同意其说法或描述，仅为提供更多信息，也不构成任何投资或其他建议。转载需经加拿大华人网同意并注明出处。本网站部分文章是由网友自由上传。对于此类文章本站仅提供交流平台，不为其版权负责。如果您发现本网站上有侵犯您的知识产权的文章，请联系我们。 |
|
|  | 相关文章 |
| | |
|
|
|
SinoCa.COM All Rights Reserved.