卑诗省北温一名男子因为红血球内缺乏蛋白质,导致自身免疫系统出现问题,形成自我攻击的现象,每年约药费约为50万元之巨,然而省府对此未有提供资助,他表示目前唯有等死。
22岁的莎士比亚(Garrett Shakespeare)患的是一种名为阵发性夜间血尿症(paroxysmal nocturnal hemoglobinuria,PNH)的病症,这是一种造血干细胞疾病,主要是因为基因发生突变,导致细胞膜上缺乏重要蛋白质。由于这些蛋白质的缺乏,产生了如溶血性贫血、静脉血栓、及血球减少等。
莎士比亚曾经服用多种药物,但都起不了作用,只要在身体其中一方错误的地方出现小小的血凝块就会致命。
临床证实,一般自诊断开始,病者的平均存活期约为8至15年,死亡的主要原因,多是因血栓并发症或因红血球减少的后遗症所引起。而莎士比亚是在11岁,即在11年前左右被诊断患有该疾病的。
莎士比亚表示,他的主诊医生已经去信卑诗药物部门,申请免费取得唯一可治此病、名为Soliris的药物,然而有关申请遭到卫生厅拒绝。莎士比亚对此感到绝望,声称目前唯一可做的就是等死。
然而另一名患有同样疾病的人卡索夫(Barry Katsof)却有不同的命运,他是加拿大PNH病人协会(Canadian Association of PNHpatients)主席,现时在魁省过着正常的生活,原因是魁省政府全部支付了Soliris药物费用。
卡索夫指出,加拿大是西方发达国家中,唯一由于费用太昂贵的关系,因而拒绝资助Soliris的国家,而把资助与否的举策权交由各省自行定夺。他形容这个做法实在令人难以置信。
他强调,若然证实有药物可以救命,就绝不能因为疾病罕见、用药昂贵而拒绝施援,因为这是一个黑白分明的底线。
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